Der nachfolgende Text wurde freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Annette Creson.

Ich habe diesen Titel gewählt, weil so ein Editorial in einer SD-Zeitung betitelt war, wo es um den idealen SD-Hormonersatz ging und ob er möglich ist (M. M. Kaplan, D. H. Sarne, A. B. Schneider: „In Search of the Impossible Dream? Thyroid Hormone Replacement Therapy That Treats All Symptoms in All Hypothyroid Patients“ J Clin Endoc a Metab 2003, 10(88): 4540 – 4542). Langsam, sehr langsam setzt sich auch in der Fachwelt der Zweifel durch, ob es immer und in allen Fällen so einfach möglich ist, perfekten Ersatz zu schaffen. Perfekt hieße, daß es dem Patienten unter der idalen Dosierung so wie ohne die Erkrankung ginge. Diese „goldene Dosis“, die ideale Einstellung habe ich auch lange gesucht und tue es irgendwo noch immer. Bei mir scheint es nicht zu funktionieren und bei sehr vielen, die ich kenne, auch nicht. Es geht besser als ohne Hormone, keine Frage, ich möchte nie wieder in diese Hypohölle zurück. Es geht auch besser als ohne T3, auch wieder keine Frage. Und ich weiß inzwischen so einigermaßen, wo ich NICHT hin darf mit den Werten. ABER, und das ist ein großes aber, so wie vorher geht es nicht und richtig gut geht es nicht. Die Belastbarkeit ist nie wieder wie vorher geworden, meine Muskeln sind kaum noch vorhanden, mein Konzentrationsvermögen ist nicht toll und ich habe so ein Paket Symptome, an die ich einfach nicht rankomme, egal wie die Dosis ist. Wohlgemerkt, ich merke Dosisänderungen durchaus, also von Resistenz keine Spur. Ich arbeite weiter daran, gehe neue Wege, für mich ist es momentan der Weg der Nahrungsergänzung (B12, Folsäure, Eisen), aber ich habe auch da Erfahrungen sammeln dürfen im Umkreis, die besagen, daß weitere Besserung möglich, langfristiges „Sich-richtig-gut-fühlen“ oft unmöglich ist. Ich weiß, daß auch im amerikanischen Forum kaum welche sind, denen es richtig gut geht. Selbst → Mary Shomon, vielen hier sicher ein Begriff durch ihre Bücher, geht es nicht „richtig gut“.

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Die Grenzen der Substitution mit Schilddrüsenhormonen

Ich möchte aber auch betonen, daß wenn es nicht klappt, es nicht an der Dummheit des Einzelnen und auch nicht nur an seinen Ärzten liegen muß. Egal, wieviel man zu dem Thema gelesen hat, egal wie gut die behandelnden Ärzte sind, die Substitutionstherapie mit SD-Hormonen hat ihre Grenzen. Ich glaube, wir versuchen hier, diese Grenzen schon bis zum Letztmöglichen zu dehnen, deshalb bleiben doch Grenzen da. Grenzen, die nicht bei allen gleichermaßen treffen, da gibt es sicher viele, die ohne Probleme ein zufriedenes und produktives Leben mit Hashimoto führen und kaum was davon spüren. Ich kenne aber eben auch viele, bei denen das nicht klappt und die dann bei sich selber die Schuld suchen oder das angebotene Antidepressivum dann doch akzeptieren.

Die Grenzen der Substitution sind relativ einfach zu erklären. Wir schlucken alles auf einmal oder in einigen Portionen, die SD des Gesunden produziert situativ, der TSH wird alle 20 Minuten neu eingestellt auf den Bedarf – das können wir nie simulieren. Der Gesunde reagiert auf Stress, Krankheit, Kälte oder Sport – wir müssen mühselig anpassen. Wir schlucken freie Hormone (außer bei Präparaten aus getrockneten Schweineschilddrüsen), die SD gibt die ihren soweit ich weiß, gebunden in die Blutbahn, unsere müssen erstmal gebunden werden nach Resorption. Ob diese Dinge, von denen es noch mehr gibt, relevant sind für den Körper, weiß keiner so genau bisher. Es wäre aber nur logisch. Und so ergibt sich eine vielleicht nur leichte, aber konstante Schieflage im Körper, die dann manchmal erst nach Jahren der Substitution Folgen hat. […]

Warum leben dann viele Menschen so gut ohne Schilddrüse (z. B. nach einer operativen Schilddrüsenentfernung)?

Also a) hat ein Teil sicher keine Autoimmunerkrankung gehabt und b) ich kenne auch ohne SD viele, die große Probleme haben. Ich bin natürlich durch die Foren hier und in Amerika vorbelastet und einseitig geprägt, aber ich kenne diese Leute ohne Probleme nicht. Ich kenne sehr viele persönlich, die Probleme haben und diese aber nicht mit ihrer SD (ob noch vorhanden oder nicht) in Verbindung bringen. Was die Foren angeht, klar, wem es gut geht, der geht doch gar nicht hier ins Internet oder nur anfänglich, um sich zu informieren. Ich kann also keine Zahlen nennen, meine aber, die Ärzte, die uns immer erzählen, daß wir die einzigen bei ihnen sind, die so empfindlich oder extrem reagieren, haben keine Ahnung. Die anderen Patienten sind einfach oft nicht informiert. Wenn denen gesagt wird, mit ihrer Hormoneinstellung ist alles okay, glauben das die meisten … und gehen mit ihren Beschwerden zu anderen Ärzten.

Wie ist es zu verstehen, dass manche Leute Unterfunktionssymptome und bestimmte Nährstoffdefizite haben, obwohl die Schilddrüsenwerte in Ordnung sind?

Was das angeht, keiner kennt die „echten, gesunden“ Hormonwerte dieser Leute. Und ich für meinen Teil weiß genau, was winzige Abweichungen von einem Wert heißen können. Ich denke, daß die Werte für diese Leute vielleicht schon NICHT mehr in Ordnung sind, sondern von ihren eigensten abweichen, denn die individuelle Norm ist sehr gering im Verhältnis zur allgemeinen, das ist untersucht. Und wenn du längere Zeit auch nur hauchleicht unter deinen Idealwerten liegst, hat das Folgen, ohne daß man unbedingt bereits aus der Norm oder extrem am Rand ist.

Ich sehe die diffusen Defizite bei anderen Stoffen als Resultat der Hormonschieflage an. Daher ist meine Prämisse nicht „Wenn alles prima im Lot wäre würden vielleicht Schwankungen bei den SD-Hormonen gar nicht entscheidend sein.“, sondern das Gegenteil, wenn es bei den Hormonen keine Schwankungen gäbe, wäre alles andere prima im Lot. Ich bin durchaus auch dafür, an allen möglichen Ecken zu basteln, wenn man mit den Hormonen nicht weiterkommt, sehe aber immer die Hormone als ursächlich. Denn bei mir zumindest war alles in Ordnung vor der SD-Erkrankung, Eisenwerte und alles andere immer gut (und die sind häufig kontrolliert worden, schon wegen den Schwangerschaften). Erst jetzt stimmt plötzlich hier und da was nicht mehr, wie bei den anderen auch. Und dann diese Defizite bei vielen, die nicht verschwinden, Eisenmangel z.B. der sich über Jahre hinzieht und nur unter Substitution VORÜBERGEHEND besser wird, schon merkwürdig. Ich denke eben, daß manche ihr Wohlbefinden nicht gefunden haben, weil es nicht bei allen machbar ist, so unangenehm diese These auch sein mag. Nicht, weil diese Menschen irgendwas versäumt haben oder quasi zu dumm sind, um die „goldene Dosis“ zu finden. […]

Ist das kein Tabubruch – zu sagen, dass man evt. nicht wieder beschwerdefrei wird?

Ich habe lange überlegt, weil ich eben befürchtete, daß Neue verunsichert werden, obwohl sie doch eine gute Chance haben, daß alles gut wird. Ich habe auch überlegt, ob dann gehetzt wird, nach dem Motto: Wenn es dir schlecht geht, wie kannst du dann anderen raten? Aber ich kann, so wie der Einäugige dem Blinden helfen kann. Es muß ja nicht jeder meine Fehler nochmal machen. Und ausschlaggebend für mein „coming out“ war letztlich, daß immer wieder in Postings von Leuten, die länger dabei sind, die Frage auftauchte: „Was mache ich falsch?“

„Da liegt es nahe die Schuld bei sich zu suchen, das „nicht beschwerdefrei sein“ als eigenes Versagen zu interpretieren. Vor allem, weil Ärzte uns immer wieder eintrichtern, daß eine Hashimoto-Thyreoiditis nichts macht – ein paar SD-Hormone und alles ist gut.“

Eine Lüge, wie wir wissen. Und eben deshalb finde ich, wir sollten das hier nicht nachmachen, uns nicht auch gegenseitig was vormachen, ist schon schlimm genug, wenn man das nach draussen ständig tun muß.

„Und dann die Betroffenen, denen es tatsächlich gut geht. Wahrscheinlich hat es sie nur weniger hart erwischt, sie wurden schneller diagnostiziert, haben keine weiteren Erkrankungen usw. aber sie selbst glauben es sei eine Frage der richtigen inneren Einstellung. Alles nach dem Motto: Ich rauche nicht, also kriege ich keinen Lungenkrebs. Freunde und Verwandte, Nachbarn und Arbeitskollegen, die alles verharmlosen und von all dem nichts wissen wollen. Man muß sich nur zusammenreißen, es nur wollen und dann geht es schon …“

Ich HASSE diese Durchhalteparolen, die auch innerhalb dieses Forums gedroschen werden!!! Die „richtige Einstellung“, was für ein ausgemachter Blödsinn! Wenn ich so richtig schlecht dran bin, dann ist das physisch, psychisch und geistig, da ist gar nichts mehr mit Einstellung möglich, dann kann man nur überleben. Wer so redet, hat das nie erlebt. Wenn man überhaupt mal irgendwo jammern darf, dann doch wohl hier, auch dafür ist so ein Forum da. Im Übrigen habe ich die Erfahrung gemacht, daß der Hashimoto-Kranke an sich erstaunlich wenig jammert, die Tendenz ist weit eher, alles an Beschwerden runterzuspielen. Mir wird heute, Jahre später, gesagt, man habe ja in den schlimmsten Zeiten bei mir nie was gemerkt! Ja, aber was mich das an Kraft gekostet hat begreift keiner. Und ich investiere da heute keine überflüssige Kraft mehr rein, wenn ich nicht kann, sage ich es. Nur besser fühle ich mich dadurch auch nicht und mehr geht auch nicht. Ich habe auch oft Angst vor der Zukunft, wenn ich jetzt schon so mies dran bin, wie wird das in 10 Jahren sein?

Sind das nicht nur Zipperlein?

Der Begriff Zipperlein scheint mir nicht gut gewählt, also ich hatte Zipperlein VOR Hashimoto. Ich hatte seitdem auch Brustkrebs. Im Vergleich zu dem, was mir Hashimoto angetan hat, war der Krebs ein Zipperlein! Was ich seitdem durchmache, ist mit dem Begriff Zipperlein nicht mehr zu beschreiben. Und wenn ich an die vielen, teils schwerkranken Menschen denke, die ich seitdem hier und auch persönlich kennenlernen durfte, finde ich diesen Ausdruck unangebracht. Ich habe sehr tapfere und beherrschte Menschen getroffen, die diese Krankheit zeitweise in die Knie gezwungen hat. Und sie alle waren durchaus in der Lage zu unterscheiden, was „normale“ Zipperlein sind, das darf man bei den meisten getrost voraussetzen. […] Wir haben es hier überwiegend nicht mit Mißempfindungen oder Zipperlein des normalen Lebens zu tun, sondern mit schwerwiegenden Einschränkungen.

Ich kann mit meiner Erkrankung umgehen, gerne tue ich es nicht. „Eine Strategie, wie ich damit leben kann.“ ist für mich eine hohle Phrase, ich MUSS damit leben, welche Wahl habe ich denn, Selbstmord? Ein Weg damit umzugehen ist hier im Forum Klartext zu reden, dies ist der eine Ort, wo man sich das dumme Geschwätz von manchen Ärzten und Bekannten nicht anhören muß. Ich entwerfe keine Strategien, um mit dieser Krankheit umzugehen, das bringt nicht viel, da sie ständig ihr Gesicht ändern kann. Ich lebe einfach weiter und kämpfe um jedes bißchen mehr Wohlbefinden, aber als Strategie würde ich das nicht bezeichnen. Strategisch gesehen ist mir Hashimoto zu seinen Höchstzeiten deutlich überlegen, er hat die besseren Waffen, er wählt das Terrain aus und er bestimmt den jeweiligen Beginn der Kriegshandlungen.

Was das Jammern angeht, hat wohl niemand das Recht, einem anderen vorzuschreiben, wieviel der jammern darf. Und wie gesagt, ich finde die Hashimoto-Kranken generell jammern recht wenig, wenn man bedenkt, wie stark bei vielen die Lebensqualität eingeschränkt ist. […]

Für alle Neulinge: man weiß, wann es „richtig“ ist, weil man sich einfach normal fühlt. Ich habe früher auch überlegt, ob ich überhaupt noch merke, wenn die Dosis paßt, weil ich so lange krank war und vergessen hatte, wie es früher war. Das ist kein Problem, man merkt es!!! Nur daß man die Normalität im Gegensatz zu vorher genießt, weil sie vorübergehend weg war und nicht mehr selbstverständlich genommen wird.

Vielleicht ist es eine Frage der persönlichen Empfindlichkeit, der individuellen Wahrnehmung …?

Ein Facharzt für Nuklearmedizin hat mir mal gesagt, daß er Patienten habe, die „indolent“ seien (für die, die es nicht kennen, eine schöne altmodische Umschreibung für faule Leute) und nicht merkten,wenn sie tagelang ihre Pillen nicht nähmen. Auch andere Ärzte berichten von Hashimoto-Kranken, die im Urlaub keine Pillen haben und es gut aushalten ohne. Ich wäre halbtot nach zwei Tagen. Sind die wirklich indolent und wir sensibel? Oder ist bei denen noch mehr eigene SD-Funktion vorhanden, die dann übernehmen kann? Auch von den SD-Krebslern wird teils erzählt, daß sie bei vierwöchigem Thyroxinentzug zu Kontrollzwecken „nur etwas müde werden“. Ich habe anderes gelesen oder ist auch das individuell?

Ich glaube, mit dem „sensibel“-Stempel komme ich nicht gut klar. Für mich impliziert das irgendwie, daß wenn ich mich nur zusammenrisse, die Beschwerden kleiner wären (oder weg?). Und ich war nie sensibel für Schmerzen oder Krankheiten […] beim Basedow-Ausbruch mit Puls 240 habe ich nur um eine Spritze gebeten, damit ich doch noch mit der Familie den Ausflug machen kann – leider fanden die Krankenhausärzte das unangebracht und mich auf Intensiv besser am Platze. Bei den Geburten habe ich viel mehr ausgehalten als sinnvoll war. Auch alle OP’s (Kaiserschnitt, Eierstock, Brust, Achsel) habe ich immer laut Ärzten „toll weggesteckt“. Also wäre die Sensibilität nur in Bezug auf Hashimoto vorhanden?

Mögliche Erklärung: gewebespezifische Versorgung mit T3

Ich finde, diese Quelle (P. E. Pedraza, M.-J. Obregon, H. F. Escobar-Morreale, F. Escobar del Rey, G. Morreale de Escobar: „Mechanisms of adaptation to iodine deficiency in rats: Thyroid status is tissue-specific. Its relevance for man“ Endoc 2006) passt in diese Diskussion um die „Goldene Dosis“ hervorragend. Sie enthält auch eine mögliche Erklärung, warum es scheinbar unmöglich ist, sich einfach wieder rundum gesund, einfach ganz normal, zu fühlen. Die Quintessenz der Studie ist, dass die Versorgung des Körpers mit T3, also dem aktiven Hormon, gewebespezifisch ist. Das bedeutet konkret, dass bei einem gleich bleibenden FT3-Pegel im Blut, bestimmte Organe an T3-Mangel leiden können und andere an T3-Überversorgung. Die Autoren der Studie sagen auch, dass man mit dem FT3 im Serum nicht die Versorgung des gesamten Körpers mit T3 messen kann.

Die Einschränkung hier ist, dass es sich um eine Studie über verschiedene Stadien von Jodmangel an Ratten handelt. Die Rattenfrage ist unwichtig, denn die Autoren selber sehen einen klaren Bezug ihrer Ergebnisse zum Menschen. Was das andere angeht: Jodmangel heißt für die SD weniger Rohmaterial zum Bau von T4 und T3. Ich postuliere ganz einfach, dass der Jodmangel in dem Fall gleichzusetzen ist mit verschiedenen Stadien der Unterversorgung mit Hormon insgesamt, also auch auf uns anwendbar, wenn wir substituieren. Das heißt, dass auch die Ergebnisse dieser Studie für uns relevant sind. Was haben die nun gemacht in der Studie? Bei Ratten einen Jodmangel verschieden starker Abstufung hervorgerufen, dann nach drei Monaten bei den Ratten jeweils FT3 im Serum, sowie den T3-Pegel in ganz vielen verschiedenen Organen (Muskeln, Gehirn, Herz etc.) gemessen. Und siehe da – während der FT3-Serumspiegel (also das FT3 im Blut) bei leichtem Jodmangel gleich blieb, war in den verschiedene Geweben die Hölle los. In einigen war T3 niedrig, in anderen erhöht, normal jedenfalls nirgendwo. Zum einen: FT3 im Serum sagt wenig über den Zustand in den einzelnen Organen aus, wenn die Jod/Hormonzufuhr nicht völlig normal ist. Zum anderen: Bereits eine leichte Unterversorgung führt innerhalb des Körpers zum Chaos, selbst wenn dabei noch die T3-Versorgung via FT3 im Serum gewährleistet zu sein scheint. Ich gehe noch einen Schritt weiter und postuliere, dass Ähnliches passiert, nur umgekehrt dann, wenn winzig zuviel Hormon/Jod im Körper ankommt. Auch dann muss es nicht immer zu einem wilden Anstieg von FT3 im Serum kommen, damit in den Organen schon „Unordnung“ herrscht. Diese körperinternen Mechanismen des Rauf- und Runterregulierens sind es teilweise auch, die bei vielen von uns zu den paradoxen Symptomen führen, zu dem Auftreten von Unterfunktionssymptomen bei zuviel T4 bzw. T3 oder zu Überfunktionssymptomen in tiefster laborchemischer Unterfunktion. Da sind tatsächlich einzelne Organe dann überversorgt mit T3, obwohl eigentlich überall Mangel herrscht. Dieselben Mechanismen führen wohl auch dazu, dass wir häufig bei Steigerungen ein Paket neue Beschwerden geliefert bekommen, während alte sich gerade wie gewünscht verabschieden.

Das Ganze erklärt ein wenig besser die scheinbar unerklärlichen Dinge, die uns oft bei der Hormoneinstellung widerfahren. Ändert es letztlich was an der Machbarkeit oder Nichtmachbarkeit der „Goldenen Dosis“? Ich denke, dass sie dadurch einerseits theoretisch möglicher scheint, denn wenn es diese Überreaktion bei nur wenig zuviel einerseits und geringem Mangel andererseits ebenfalls gibt, müsste ja bei perfekter Dosierung in allen Organen Ausgewogenheit herrschen. Auf der anderen Seite macht uns da dann die Natur einen Strich durch die Rechnung, denn die perfekte Dosierung des einen Tages wird durch minimale physiologische Schwankungen am nächsten Tag eventuell nicht mehr zu 100% passen. Das Resultat solch winziger Schwankungen wird durch die o.a Studie überdeutlich. Wir gehen hier oft davon aus, dass Änderungen im Befinden sich auch in den Werten widerspiegeln. Das stimmt auch oft, aber eben nicht immer. Und selbst bei völlig gleich bleibendem FT3, so zeigt die Studie, kann enorm viel im Körper passieren, was wir zwar spüren, aber nicht messen können. Also liefert diese Studie eine bessere Erklärung dessen, was sich in unseren Körpern abspielt, wirklich näher zur „Goldenen Dosis“ bringt sie uns leider auch nicht.

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