Barbara’s Erfahrungsbericht Hashimoto-Thyreoiditis

by Nicole Wobker/25. November 201327. November 2019/Hashimoto-Thyreoiditis

Diese Beschwerden waren für mich der Anlaß einen Arzt aufzusuchen: Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Gewichtszunahme, Zyklusstörungen

Meine Diagnosen: Struma nodosa, → Hashimoto-Thyreoiditis, HPU

Ich sitze heute hier und denke mir: Warum sind Ärzte so? Warum werden die Symptome der Patienten ignoriert oder als nur psychisch weg geschoben? Und vor allem: Warum werden sie weg geschoben auch wenn sie tatsächlich mal psychisch sein sollten? Wie wäre mein Leben verlaufen, wenn Hashimoto früher behandelt worden wäre? Aber ich sollte von vorne erzählen:

Wahrscheinlich habe ich Hashimoto seit meiner Pubertät. Die ganzen Symptome waren da, allerdings noch nicht so ausgeprägt. Das Zunehmen konnte man durch Hungern noch regulieren. Die Müdigkeit und die Konzentrationsschwäche wurden als pubertäres Problem abgetan und ich musste mir anhören: „Stell’ dich nicht so an und reiß dich zusammen!“ – Also riss ich mich zusammen. Um meinen Körper ordentlich zu versorgen wuchs und wuchs meine Schilddrüse stetig. Bei Blutentnahmen wurde nur der TSH kontrolliert und der war immer in der Norm (alter Wert bis 4,5). Werte selber habe ich nie bekommen und in Unwissenheit auch nie gefordert. Ich habe dem Arzt vertraut und ihm geglaubt dass alles in Ordnung ist und dass die Probleme einzig und allein an mir liegen. So wurde ich dann doch dicker, unbeweglicher weil mir die „Knochen“ weh taten und auch schwieriger für meine Umwelt und für mich. Ich konnte mich selbst und vor allem meinen Körper nicht leiden. Trotzdem habe ich weiterhin versucht mich zusammenzureißen.

Mein Vater starb und meine Mutter und wir Kinder trauerten. Meine Mutter musste sich als junge Witwe darum kümmern uns Kinder durchzukriegen. Logischerweise hatte sie nicht viel Zeit für mich und unabhängig davon hat der Arzt ja gesagt es ist alles in Ordnung. Mein jüngerer Bruder war eine pubertäre Nervensäge und im Freundeskreis, bestand eh kein Verständnis. Man muss halt auch äußerlich was sehen wie bei einem Beinbruch, um eine Krankheit anerkannt und Verständnis zu bekommen. Langsam und stetig wurden die Symptome mehr und stärker. Hätte sich ein Arzt mal alle Symptome richtig angehört und nicht nur mit Kopfnicken beantwortet, wäre ihm klar geworden, dass die Entwicklung meiner Schilddrüse zur Hashimoto-Schilddrüse lehrbuchmäßig vorangeschritten ist.

1994 bin ich dann zu einem Frauenarzt zur Vorsorge gegangen und der hat von sich aus einen umfangreichen Hormonspiegel gemacht, da er meinte mit 31 Lebensjahren solle die Menstruation seiner Ansicht regelmäßiger sein – Bingo – endlich entdeckte jemand das etwas nicht stimmte. Er schickte mich zurück zum Hausarzt mit dem Vermerk dass die Schilddrüse genauer untersucht werde müsse. Danach ging auf einmal alles im Eiltempo – Ultraschall, Szintigrafie und möglichst schnell ins Krankenhaus zur Schilddrüsenoperation. Meine Schilddrüse war stark vergrößert und voll Knoten (Struma nodosa). Im Krankenhaus [Anm.: Name wurde entfernt] wurde nicht lange gefackelt und es wurden mir mehr als 20 ml meiner Schilddrüse rausgeholt. 10 ml auf der rechten Seite wurden drin gelassen. Im Entlassungsbericht wurde eindeutig auf eine Autoimmunthyreoiditis hingewiesen, allerdings gaben die Ärzte des Krankenhauses auch den Therapievorschlag keine Schilddrüsenhormone zu verordnen. Die Schilddrüsenhormone bekam ich tatsächlich nicht und über eine Autoimmunthyreoiditis wurde ich nicht informiert. Aber ich war zufrieden: Ich war operiert, erstmal ging es mir besser, ich vertraute dem Arzt (mal wieder).

Anfänglich wurden noch alle acht Wochen die Blutwerte überprüft und sie waren mal wieder „in Ordnung“. Die Kontrolle der Blutwerte wurde dann auf halbjährlich geändert. Irgendwann war wohl mein TSH so hoch dass der Arzt bereit war mir L-Thyroxin 50 µg zu verschreiben. Ich bekam nicht mal den Hinweis erst ein halbe Tablette zu nehmen. Es ging mir mal wieder etwas besser. Es war allerdings ein auf und ab. Irgendwann wurde es wieder schlechter und bei Blutentnahmen hieß es nur „Die Werte sind in Ordnung, es liegt nicht an der Schilddrüse“. Ich habe dann irgendwann einfach die „Frechheit“ besessen das L-Thyroxin selbst zu erhöhen bis ich bei 75 µg angekommen war. Irgendwie wusste ich dass meine Probleme von der Schilddrüse kommen mussten. Nachdem ich wieder zur Blutentnahme war und meinem Arzt mitgeteilt habe dass ich die Hormone erhöht habe, konnte ich mir einen „Anpfiff“ einstecken. Allerdings waren die Blutwerte in Ordnung und ich konnte bei der Dosis bleiben. Aber unabhängig davon kommen die Symptome nicht von der Schilddrüse. Bis heute hat mir leider kein Arzt sagen können woher die Symptome denn dann kommen. Irgendwie hat sich wohl keiner getraut mir zu sagen, dass es psychisch wäre – wahrscheinlich war ich zu dem Zeitpunkt schon so sauer, dass jeder Angst hatte ich könnte ausrasten.

In einer Mammutaktion habe ich es dann geschafft 20 kg abzunehmen. Ich glaube dass da meine Schilddrüse noch mal so richtig aufgedreht hat um dann anschließend so langsam den „Löffel“ abzugeben. Allerdings war das mal wieder für alle Außenstehenden der Beweis – „siehst’e, es liegt nicht an irgendwelchen Drüsen!!!“. Im Laufe der Zeit nahm ich trotz ständiger Diät die 20 kg auch wieder zu. So ging es eine Zeitlang auf und ab bis ich Oktober 2002 schwanger wurde. Damit hatte ich gar nicht mehr gerechnet. Nach so langen Jahren der Versuche und des Wartens hatte es in dem Moment geklappt wo wir gar nicht mehr damit gerechnet haben. Aber wir waren beide glücklich darüber. Nur jetzt ging es erst richtig los! Die ersten Monate der Schwangerschaft waren noch sehr gut, ich hatte keine Probleme und der Körper hat sich hervorragend selbst reguliert. Es wurden wahrscheinlich die letzten Depots und Reserven an Vitaminen, Eisen usw. geplündert. Ab dem sechsten Monat ging es mir allerdings schlecht. Mein damaliger Hausarzt hat zwar von sich aus das L-Thyroxin auf 100 µg und dann auf 125 µg erhöht, aber die Symptome waren mal wieder nicht von der Schilddrüse sondern von der Schwangerschaft und die Werte mal wieder „in Ordnung“. Ich schaffte den Rest der Schwangerschaft dann auch noch und ging zusätzlich auch noch arbeiten. Heute staune ich noch immer wie ich das geschafft habe.

3 ½ Wochen vor dem errechneten Geburtstermin kam unser Junior zu früh, durch Kaiserschnitt, da er nicht mehr genug durch die Plazenta versorgt war. Auch wenn alle Ärzte dies verneinten würde ich jetzt im nachhinein sagen: Dass hing mit Hashimoto zusammen! Nach der Geburt wurde ich von meinem Hausarzt ohne Kontrolle wieder auf 75 µg L-Thyroxin runtergestuft. Es ging mir hundsmiserabel. Ich war nicht in der Lage meinem Kind die Brust zu geben, war fertig mit den Nerven und musste, da mein Mann arbeitslos war, nach dem Mutterschutz wieder anfangen zu arbeiten. Mein Mann hat sich zwar um unseren Kleinen gekümmert und das auch noch hervorragend (zuzusehen kostet ganz schön Nerven *seufz*), aber ich rutschte immer mehr in die Unterfunktion. Wäre mein Mann nicht da gewesen um mir mit Tatkraft und auch seelisch zu helfen, ich glaube ich wäre in einer psychiatrischen Klinik gelandet. Ich bin meinem Mann heute unsagbar dankbar für seinen kompromisslosen Beistand, er hat mir mehr geholfen als jeder Arzt oder jede so genannte Freundin.

Ich hatte Schwierigkeiten Unterhaltungen zu folgen, bekam Depressionen und Heulattacken. Ich hatte Panik aus dem Haus zu gehen, auch zu Freunden. Ich bekam Verdauungsstörungen, meine Hände und Arme schliefen regelmäßig ein, ich hatte Kopfschmerzen wie bei einer Migräne und jedes Bakterium stürzte auf mich ein wenn ich auch nur den Namen desselben gehört habe. Ich bin abends um acht Uhr ins Bett gegangen und morgens um halb sechs nur aufgestanden weil der Wecker schellte. Ich hatte Ekzeme auf der Haut und bekam wieder Akne, wie in der Pubertät. Meine Augen verschlechterten sich zusehends. Außerdem nahm ich weitere Kilos zu, fast täglich. Was ich als ganz schlimm empfand war dieses extreme Schwitzen, selbst im tiefsten Winter trug ich keine dicken Strümpfe und schon gar kein Unterhemd. Am liebsten bin ich mit Bluse und offener Jacke herumgelaufen, selbst bei Minusgraden. Außerdem war mir dieses Schwitzen unsagbar peinlich – „is ja klar: die Dicke soll mal abnehmen und nicht soviel fressen“. Inzwischen weiß ich, dass das ein Symptom für Unterfunktion bei mir ist. Witzigerweise habe ich dieses Symptom immer vor Ärzten verschwiegen, als wenn ich wüsste dass die mich dann sofort runterstufen.

Da ich das erste halbe Jahr nur halbtags gearbeitet habe, haben hoffentlich meine Kollegen nicht allzu viel mitbekommen. Das Glück war, dass ich schon lange in dieser Firma beschäftigt war und die Chefs wussten wie ich arbeite, daher konnte ich mir anscheinend eine „Durststrecke“ leisten. Nachdem ich zu einer neuen Hausärztin gewechselt habe, „durfte“ ich dann das L-Thyroxin auf 100 µg erhöhen. Nach sechs Wochen wurden die Blutwerte genommen und diese waren mal wieder „in Ordnung“. Leider hat diese Hausärztin den Fehler begangen mir von einer Autoimmunerkrankung zu erzählen und den Namen Hashimoto zu erwähnen, aber das hätte ich ja nicht. Jedenfalls hat sie damit einen Fehler begangen. Ich fing an mich im Internet zu informieren, habe das Hashimoto-Forum gefunden und mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Die ersten Tage saß ich vor dem PC und habe geheult. Endlich hatten meine ganzen Probleme einen Namen und endlich waren da Menschen die mir sagten: „Ja du spinnst nicht, die Symptome sind echt und kommen tatsächlich von der Schilddrüse“. Ich überzeugte meine Hausärztin mich zum Endokrinologen zu überweisen („das hat doch keinen Zweck“). Doch da stand ich wieder vor einem Fachidi…..! Er stellte fest dass meine Schilddrüse noch 7 ml groß war, aber die Schilddrüsenwerte wären euthyreot und die Probleme kämen mal wieder nicht von genau dieser. Auch eine Szintigrafie ergab lediglich dass keine Knoten da wären.

Allerdings war ich ja jetzt durch das Hashimoto-Forum und Selbsthilfegruppe informiert. Ich fing an alle Werte, angefangen vom Krankenhausaufenthalt, zu besorgen und selbständig stufenweise auf 150 µg L-Thyroxin zu steigern. Die Blutwerte habe ich privat in einem Labor kontrolliert, das war zwar teuer, aber ich hatte kein Interesse auf Diskussionen. Die konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht durchstehen. Ich merkte es ging mir langsam etwas besser. Die Spinnenweben in meinem Kopf fingen an sich aufzulösen. Ich konnte mich wieder um mein Kind kümmern. Mir war nun klar dass ich zu der Hausärztin nicht mehr gehen konnte. Für mich sehr traurig war, dass eine Freundin, der ich über Jahre hinweg geholfen habe und immer für sie da war auf einmal nicht für mich da war. Sie streitet es heute ab, aber ich hatte den Eindruck, dass es ihr zu unangenehm war. Als ich ihr erzählt habe, was ich habe und wie es mir geht, bekam ich zu hören: „Ist das denn auch ärztlich abgesichert?“

Ich suchte eine neue Hausärztin auf und bin mit ihr gemeinsam auf 200 µg L-Thyroxin gegangen. Ich bekam von ihr sofort eine Überweisung zum Endokrinologen und bin nach [Anm.: Name wurde entfernt] in die Schilddrüsenambulanz gegangen. Wieder mal ein Fachmann. Wenn es nicht so traurig wäre, hätte man die ganze Szene im Fernsehen verkaufen können. Er war der Ansicht ich sollte die L-Thyroxin ganz absetzten, ich wäre in einer Überfunktion. Auf meine Frage woran er dass festmachen würde, bekam ich als Antwort: „Am TSH-Wert.“ Dieser ist bei mir allerdings dauerhaft supprimiert. Die freien Werte waren für ihn uninteressant. Ich habe ihn dann noch gefragt ob die Symptome beim Patienten irgendwie relevant wären, das verneinte er. Ich habe ihm ganz offen gesagt, dass nur die Vorstellung dass ich das L-Thyroxin ganz absetzen solle bei mir Panikanfälle auslösen würde und ich dann mit Extremunterfunktionssymptomen ins Krankenhaus eingeliefert werden müsse. Seine Reaktion darauf war: „Da müssen Sie halt durch!!!“ Er fing von Thyroxin-Junkies zu reden und mir zu erzählen dass im Radsport so gedopt würde. Ich habe einfach nur noch abgeschaltet. Das Gute an dem Termin war, ich habe erfahren dass meine Schilddrüse inzwischen nur noch 3,3 ml groß ist und es wurden ein großes Blutbild und ein Hormonstatus gemacht. Damit sind Fachärzte für mich vorläufig erledigt. Ich versuche mich jetzt selbst einzustellen.

Durch den Hinweis einer Freundin habe ich einen HPU-Test bei [Anm.: Name wurde entfernt] gemacht, welcher positiv war. Ich versuche meine „Depots“ an Vitaminen und Mineralien wieder zu füllen. Außerdem habe ich alle Auswertungen an [Anm.: Name wurde entfernt] geschickt. Der hat mir eine Kombination aus [Anm.: T3 und T4] empfohlen. Mit diesem Schreiben, meiner Hausärztin und meinem eigenem Bemühen versuche ich meine Schilddrüse oder das was davon noch übrig ist selbst in den Griff zu kriegen. Ich habe gelernt selbst die Verantwortung für mich und meine Schilddrüse zu übernehmen und viele Ärzte haben jetzt ein Problem mit mir, weil ich einfach nicht mehr die willige Patientin bin, die jede Tablette schluckt und auch jede Diagnose einfach so annimmt.

Momentan geht es mir: Mir geht es noch nicht wieder vollends gut, aber ich bin auf dem Weg. Ich freue mich über jeden Tag den es mir gut geht und den ich mit meinem Mann und meinem Sohn fröhlich verbringen kann. Und den Rest und das Gewicht kriegen wir auch noch hin.