Schilddrüsenguide – Der unabhängige Internetwegweiser zu Erkrankungen der Schilddrüse

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Kategorie: Schilddrüsenselbsthilfe

Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis

by Nicole Wobker/25. Mai 202318. Juli 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Unter den unzähligen E-Mails, die ich von Schilddrüsenerkrankten (insbesondere Hashimoto-Thyreoiditis-PatientInnen) im Zusammenhang mit dieser Homepage erhalte, gibt es kaum eine, in denen mir keine negativen Arzterfahrungen geschildert werden. Viele Betroffene fühlen sich von ihren ÄrztInnen schlecht informiert, medizinisch unzureichend betreut, vorschnell auf die Psycho-Schiene abgeschoben und mit ihren gesundheitlichen Problemen allein gelassen. Nicht zuletzt dadurch ist der Markt an teilweise sehr teuren Gesundheitscoaches, die sich auf die Unterstützung von SchilddrüsenpatientInnen spezialisiert haben, massiv gewachsen.

Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitssystems und spielt eine entscheidende Rolle für die Qualität der medizinischen Versorgung. Es beschreibt die Beziehung zwischen einem Arzt oder einer Ärztin und einem Patienten oder einer Patientin und umfasst Aspekte wie Vertrauen, Kommunikation und Zusammenarbeit. In dieser Beziehung geht es darum, gemeinsam die bestmögliche Behandlung zu finden und umzusetzen.

Continue reading „Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis“

Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ aufgelöst

by Nicole Wobker/13. Mai 202019. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe

Die Selbsthilfevereinigung „Die Schmetterlinge e.V.“ die sich auf die Unterstützung schilddrüsenkranker Kinder und ihrer Eltern spezialisiert hatte, gibt es offensichtlich nicht mehr. Wer die bisherige Homepage unter www.die-schmetterlinge.de aufruft, erhält momentan nur noch folgende Mitteilung angezeigt: Continue reading „Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ aufgelöst“

Rezepturänderung von Levothyrox®

by Nicole Wobker/7. Mai 201814. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe

Die Zusammensetzung des in Frankreich erhältlichen Schilddrüsenhormonpräparates Levothyrox® wurde abgewandelt. Der Hilfsstoff Laktose wurde durch Zitronensäure und Mannitol ersetzt. Seitdem klagen etliche französische SchilddrüsenpatientInnen über gesundheitliche Verschlechterungen.

Logo Rezepturänderung Levothyrox®
Für weitere Info’s bitte auf die Grafik klicken!

Kürzlich wurde ein 12seitiges PDF der französischen Selbsthilfevereinigungen (deutschsprachige Übersetzung) zur Rezepturänderung von Levothyrox® (entspricht dem deutschen Euthyrox®) der Merck KGaA in Frankreich veröffentlicht: Vorwarnung an alle Patientinnen und Patienten in allen Ländern Europas (Link war am 14.09.23 nicht mehr erreichbar und wurde gelöscht)

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Tagged Frankreich, Laktose, Levothyrox®, Mannitol, Zitronensäure

Alexa-Ranking der 20 bekanntesten deutschsprachigen Schilddrüsenseiten

by Nicole Wobker/29. Januar 201816. Januar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Seit Jahren unangefochten an der Spitze liegt das für Hashimoto-und Basedow-PatientInnen eingerichtete Internetforum von Dr. Leveke Brakebusch und Prof. Dr. Armin E. Heufelder. Herzlichen Glückwunsch! (mehr …)

Tagged Schilddrüsenforen, Schilddrüsenseiten

Thyroid Federation International: Patient Statement 2017

by Nicole Wobker/6. Oktober 20176. Februar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Von der Thyroid Federation International (TFI) ist anlässlich des Belgrader Jahrestreffens im September 2017 die englischsprachige Stellungnahme „Thyroid Hormones – Patient Statement 2017“ (Link war am 14.09.23 nicht mehr erreichbar und wurde gelöscht) Continue reading „Thyroid Federation International: Patient Statement 2017“

Erinnerung: Petition für eine bessere Ausbildung von Endokrinologen

by Nicole Wobker/8. Januar 201513. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe, Schilddrüsenspezialisten

Ich möchte noch einmal an die seit über zwei Jahren laufende Petition der International Society of Endocrinologists (Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care) erinnern. Diese wurde angesichts der teilweise erschreckenden Informations- und Wissensdefizite von ÄrztInnen, die unerträglich lange Leidenswege bei SchilddrüsenpatientInnen zur Folge haben, ins Leben gerufen.

Mit der Petition soll auf diesen Missstand aufmerksam gemacht und zugleich eine bessere Aus- und Weiterbildung von Endokrinologen im Hinblick auf die Diagnose und Therapie von Krankheiten der Schilddrüse eingefordert werden. Das Ziel der Initiatoren ist es insgesamt 35.000 Unterschriften zu sammeln um den Forderungen Nachdruck zu verleihen. Bisher wurde die Petition von 28550 Personen unterzeichnet, d.h. es fehlen immer noch 6450 Unterstützerinnen.

P. S. Es gibt übrigens auch eine deutsche Übersetzung mit dem Titel „Endokrinologen: Patienten mit Schilddrüsenstörungen fordern bessere ärztliche Fürsorge und Versorgung!“(defekter Link wurde am 13.09.23 entfernt) . Also bitte mitmachen!

Tagged Endokrinologe, International Society of Endocrinologists, Online-Petition, Petition

Schilddrüsenbroschüre für Kinder und Jugendliche

by Nicole Wobker/19. März 201422. Januar 2024/Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern, Schilddrüsenselbsthilfe

Schilddrüsenerkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche können bereits an einer behandlungsbedürftigen Krankheit der Schilddrüse leiden.

Im Hinblick darauf ist es allerdings gar nicht so einfach Kindern und Jugendlichen das sehr komplexe Thema Schilddrüse näher zu bringen. Deshalb ist es für die Eltern schilddrüsenkranker Kinder eine gute Hilfestellung, dass die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. jetzt die Broschüre „Luckys Welt“ (kostenloser PDF-Download) veröffentlicht hat. 11.10.17 Link wurde gelöscht, weil das PDF zwischenzeitlich verschoben oder gelöscht wurde. Neuer Link (Stand 05.07.18) zur Broschüre Luckys Welt. Continue reading „Schilddrüsenbroschüre für Kinder und Jugendliche“

Petition der Thyroid Federation International

by Nicole Wobker/4. Dezember 20136. Februar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Auf dem jährlichen Treffen der Thyroid Federation International (September 2013 in Leiden) wurde folgende Petition „Thyroid replacement hormones must be available in small dosages. The quality, stability and availability of the medication must be guaranteed“ Link funktioniert nicht mehr! ins Leben gerufen. Wer möchte, kann diese Petition aktiv unterstützen. Dafür sind lediglich ein Name und eine gültige E-Mail-Adresse erforderlich. Continue reading „Petition der Thyroid Federation International“

5. World Thyroid Day (Internationaler Schilddrüsentag)

by Nicole Wobker/25. Mai 20126. Februar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Heute findet zum fünften Mal der World Thyroid Day statt. In Deutschland kommt diesem internationalen Schilddrüsentag bislang allerdings kaum Bedeutung zu.

Wissenswertes zur Entwicklung des seit 2007 immer am 25. Mai begangenen World Thyroid Day hat die veranstaltende Thyroid Federation International, ein Netzwerk internationaler Schilddrüsenselbsthilfeverbände, in dem englischsprachigen Artikel „History of the World Thyroid Day and the International Thyroid Awareness Week“ (Link geprüft am 12.09.23) zusammengestellt.

Da in diesem Jahr der Jodmangel ein Schwerpunktthema des World Thyroid Day ist, gibt es dazu auch eine vor drei Tagen veröffentlichte Pressemitteilung des Arbeitskreises Jodmangel. Diese bietet unter dem Titel „World Thyroid Day am 25. Mai: Jeder Dritte mit Schilddrüsenproblemen“ allerdings keine neuen Informationen. Link funktioniert nicht mehr.

Englischsprachige Informationen zum World Thyroid Day gibt es zudem unter www.worldthyroidday.com. Link funktioniert nicht mehr.

Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod

by Nicole Wobker/15. März 20123. Januar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Heute gibt es wieder ein tagesaktuelles Ranking der Top-15-Schilddrüsenseiten in Deutschland. Die einzelnen Ergebnisse habe ich jeweils mit dem letzten Ranking vom 15.09.11 verglichen.

Wie immer liegt die Webseite ht-mb.de unangefochten auf dem ersten Platz, was hauptsächlich auf das unverändert stark frequentierte Diskussionsforum mit über 25.000 registrierten Benutzern zurückzuführen sein dürfte. Auf dem zweiten Platz liegt schilddruesenguide.de. Herzlichen Dank an alle BesucherInnen! :-) Und auf dem dritten Platz befindet sich mit sd-krebs.de jetzt die Internetseite des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V.. Continue reading „Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod“

Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe

by Nicole Wobker/28. Februar 20126. Februar 2024/Schilddrüsenselbsthilfe

Nachtrag am 05.07.19: Bis vor einigen Jahren waren Selbsthilfegruppen ein wichtiger und wertgeschätzter Bestandteil im deutschen Gesundheitssystem. Inzwischen scheint es allerdings so zu sein, dass es nur größeren Verbänden gelungen ist sich zu professionalisieren. Das Interesse der PatientInnen an kleineren, lokal aktiven, Selbsthilfegruppen nimmt hingegen ab. An die Stelle treten neben Internetforen insbesondere die unterschiedlichen Gruppen in sozialen Netzwerken die ebenfalls einen niedrigschwelligen Austausch zu einzelnen Krankheitsbildern ermöglichen. Continue reading „Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe“

Spendenaktion “DiBaDu und Dein Verein” – Schilddrüsenselbsthilfe geht leer aus

by Nicole Wobker/15. November 201120. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe

Heute ist die Spendenaktion „DiBaDu und Dein Verein“ zu Ende gegangen auf die ich kürzlich aufmerksam gemacht hatte (→ Helfen Sie mit: 1000 EUR für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.) . Von der Schilddrüsenselbsthilfe hatten sich die als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannten Vereine Ohne Schilddrüse leben e.V., Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. und Schilddrüsen-Liga Deutschland e. V. beteiligt. Leider konnte sich keine der drei Patienteninitiativen gegen die Konkurrenz durchsetzen.

Die Ergebnisse im Einzelnen:

  • Ohne Schilddrüse leben e.V.
  • → 714 Stimmen (Rang 2647)
  • Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.
  • → 373 Stimmen (Rang 3958)
  • Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
  • → 41 Stimmen (Rang 12492)

Um einen Platz unter den ersten 1000 Teilnehmern zu erreichen und eine Spende in Höhe von 1000 EUR zu erhalten wären 7902 Stimmen notwendig gewesen.

Tagged Patienteninitiative, Schilddrüse, Selbsthilfegruppe, Spendenaktion

Helfen Sie mit: 1000 EUR für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.

by Nicole Wobker/7. November 201120. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe

Heute möchte ich auf eine, wie ich finde, sehr schöne Aktion aufmerksam machen. Die Ing-DiBa unterstützt 1000 Vereine mit Spenden von jeweils 1000 EUR. Voraussetzung dafür ist, dass die gemeinnützigen Vereine, die sich dort für die Aktion „DiBaDu und Dein Verein“ beworben haben, so viele Stimmen erhalten, dass sie unter den TOP-1000 sind. Ihre Mithilfe ist also wichtig!

Und darum sollten Sie für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. stimmen:  Der als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannte Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. ist ein noch recht junger Verein, der erst 2008 von Norbert Nehring gegründet wurde. Er setzt sich mit den Auswirkungen der Jodmangelprophylaxe kritisch auseinander und dient damit den Interessen vieler Schilddrüsenpatienten. Continue reading „Helfen Sie mit: 1000 EUR für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.“

Aktion „Farbe bekennen“ für Morbus Basedow-Erkrankte?

by Nicole Wobker/22. Oktober 20103. Januar 2024/Morbus Basedow, Schilddrüsenselbsthilfe, SDG: In eigener Sache

Bis vor einigen Monaten lief die Aktion „Farbe bekennen“ mit der wir Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankte darauf aufmerksam machen wollten, dass wir oft trotz euthyreoter Stoffwechsellage unter langanhaltenden Einschränkungen der Lebensqualität zu leiden haben. Leider haben wir das Ziel 1000 Patientenschicksale mit kleinen farbigen Kästchen darzustellen nicht ganz erreicht.

Da der → Morbus Basedow deutlich seltener als die Hashimoto-Thyreoiditis auftritt, bin ich skeptisch ob eine solche Aktion für Morbus Basedow-Erkrankte funktionieren würde. Aber weil ich inzwischen häufiger danach gefragt wurde, starte ich hiermit einen Versuch und lasse mich gern vom Gegenteil überzeugen.

Continue reading „Aktion „Farbe bekennen“ für Morbus Basedow-Erkrankte?“

Was läuft schief in der Schilddrüsenselbsthilfe?

by Nicole Wobker/15. Oktober 201020. September 2023/Schilddrüsenselbsthilfe

Wenn man ehrlich ist, muss man zugeben, dass die Schilddrüsenselbsthilfe in Deutschland katastrophal aufgestellt ist. Ich habe keine aktuellen Zahlen vorliegen, aber ich gehe davon aus, dass zusammen circa 3300 Schilddrüsenpatienten in den eingetragenen und als gemeinnützig anerkannten Vereinen vertreten sind. Hinzu kommen sicher noch mehrere hundert Betroffene, die sich in freien Selbsthilfegruppen treffen sowie einige Dutzend Schilddrüsenerkrankter die sich mit unabhängigen Internetprojekten engagieren. Insgesamt gibt es deutschlandweit schätzungsweise 5000 Aktive in der Schilddrüsenselbsthilfe. Extrem wenig angesichts von 25 Millionen Schilddrüsenpatienten in Deutschland. Continue reading „Was läuft schief in der Schilddrüsenselbsthilfe?“

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Die Hashimoto-Thyreoiditis ist keine psychische Erkrankung. Und doch führen weit verbreitete Beschwerden wie innere Unruhe, Unsicherheit, Selbstzweifel, Schlafstörungen und Erschöpfungszustände gerade im Anfangsstadium der Autoimmunerkrankung häufig zu entsprechenden Fehldiagnosen (Angststörung, Burnout, Depression). Für die betroffenen SchilddrüsenpatientInnen bedeutet das oftmals den Beginn eines jahreslangen Leidensweges.

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