Die Selbsthilfevereinigung „Die Schmetterlinge e.V.“ die sich auf die Unterstützung schilddrüsenkranker Kinder und ihrer Eltern spezialisiert hatte, gibt es offensichtlich nicht mehr. Wer die bisherige Homepage unter www.die-schmetterlinge.de aufruft, erhält momentan nur noch folgende Mitteilung angezeigt: Continue reading „Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ aufgelöst“
Die Zusammensetzung des in Frankreich erhältlichen Schilddrüsenhormonpräparates Levothyrox® wurde abgewandelt. Der Hilfsstoff Laktose wurde durch Zitronensäure und Mannitol ersetzt. Seitdem klagen etliche französische SchilddrüsenpatientInnen über gesundheitliche Verschlechterungen.
Kürzlich wurde ein 12seitiges PDF der französischen Selbsthilfevereinigungen (deutschsprachige Übersetzung) zur Rezepturänderung von Levothyrox® (entspricht dem deutschen Euthyrox®) der Merck KGaA in Frankreich veröffentlicht: Vorwarnung an alle Patientinnen und Patienten in allen Ländern Europas.
Seit Jahren unangefochten an der Spitze liegt das für Hashimoto-und Basedow-PatientInnen eingerichtete Internetforum von Dr. Leveke Brakebusch und Prof. Dr. Armin E. Heufelder. Herzlichen Glückwunsch!
1. ht-mb.de (Rank 219,219)
2. forum-schilddruese.de (Rank 1,034,788)
3. schilddruesenguide.de (Rank 1,450,844)
4. hashimotothyreoiditis.de (Rank 1,641,633)
5. jodmangel.de (Rank 2,126,172)
6. hashimoto-info.de (Rank 2,761,984)
7. kit-online.org (Rank 3,046,066)
8. sd-krebs.de (Rank 3,183,789)
9. morbusbasedow.de (Rank 3,355,979)
10. schilddruese-augsburg.de (Rank 3,764,175)
11. thyreopathie.de (Rank 4,396,577)
12. infoline-schilddruese.de (Rank 6,362,212)
13. schilddruesenzentrum-koeln.de (Rank 7,016,326)
14. Schilddruesenliga.de (Rank 10,205,894)
15. schilddruese.de (Rank 10,542,740)
16. hashimoto-deutschland.de (Rank 15,467,980)
Nicht gelistet sind aktuell die-schmetterlinge.de, prophylaxe-transparenz.de, jod-kritik.de und schilddruesenspezialisten.de.
(Stand 29.01.18, 9.00 Uhr)
Von der Thyroid Federation International (TFI) ist anlässlich des Belgrader Jahrestreffens im September 2017 die englischsprachige Stellungnahme „Thyroid Hormones – Patient Statement 2017“ veröffentlicht worden.
Thematisiert werden:
Continue reading „Thyroid Federation International: Patient Statement 2017“
Ich möchte noch einmal an die seit über zwei Jahren laufende Petition der International Society of Endocrinologists (Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care) erinnern. Diese wurde angesichts der teilweise erschreckenden Informations- und Wissensdefizite von ÄrztInnen, die unerträglich lange Leidenswege bei SchilddrüsenpatientInnen zur Folge haben, ins Leben gerufen.
Mit der Petition soll auf diesen Missstand aufmerksam gemacht und zugleich eine bessere Aus- und Weiterbildung von Endokrinologen im Hinblick auf die Diagnose und Therapie von Krankheiten der Schilddrüse eingefordert werden. Das Ziel der Initiatoren ist es insgesamt 35.000 Unterschriften zu sammeln um den Forderungen Nachdruck zu verleihen. Bisher wurde die Petition von 28550 Personen unterzeichnet, d.h. es fehlen immer noch 6450 Unterstützerinnen.
P. S. Es gibt übrigens auch eine deutsche Übersetzung mit dem Titel „Endokrinologen: Patienten mit Schilddrüsenstörungen fordern bessere ärztliche Fürsorge und Versorgung!„. Also bitte mitmachen!
Schilddrüsenerkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche können bereits an einer behandlungsbedürftigen Krankheit der Schilddrüse leiden.
Im Hinblick darauf ist es allerdings gar nicht so einfach Kindern und Jugendlichen das sehr komplexe Thema Schilddrüse näher zu bringen. Deshalb ist es für die Eltern schilddrüsenkranker Kinder eine gute Hilfestellung, dass die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. jetzt die Broschüre „Luckys Welt“ (kostenloser PDF-Download) veröffentlicht hat. 11.10.17 Link wurde gelöscht, weil das PDF zwischenzeitlich verschoben oder gelöscht wurde. Neuer Link (Stand 05.07.18) zur Broschüre Luckys Welt.
Auf 20 Seiten gibt es darin grundlegende Informationen zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern der Schilddrüse, beispielsweise unter den lustigen Kapitelnamen „Slow Man und die Unterfunktion“, „Running Man und die Überfunktion“, „Jod-Mangel – kann Sweety helfen?“ oder „Traky – ein irrtümlicher Angriff auf die Schilddrüse“ jeweils Wissenswertes zur Schilddrüsenunterfunktion, zur Schilddrüsenüberfunktion, zu Jodmangelerkrankungen und zu den Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse. Nicht alle Texte sind wirklich konsequent kindgerecht, aber insgesamt ist die Broschüre „Luckys Welt“ trotzdem sehr zu empfehlen.
Man kann die Broschüre entweder als PDF-Datei herunterladen oder bei der Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. (www.schilddruesenliga.de) per E-Mail als gedrucktes Exemplar bestellen. Nachdem der Download der PDF-Datei problemlos geklappt und mir die Broschüre gefallen hat, habe ich auch noch die Druckversion der Broschüre per E-Mail angefordert. Diese hatte ich dann bereits nach drei Tagen im Briefkasten, was ich für die Bearbeitung durch eine meines Wissens ausschließlich ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation sehr schnell finde.
Nicole Wobker
Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis bei Kindern und Jugendlichen
E-Book-Preis: 3,99 EUR
Auf dem jährlichen Treffen der Thyroid Federation International (September 2013 in Leiden) wurde folgende Petition „Thyroid replacement hormones must be available in small dosages. The quality, stability and availability of the medication must be guaranteed“ Link funktioniert nicht mehr! ins Leben gerufen. Wer möchte, kann diese Petition aktiv unterstützen. Dafür sind lediglich ein Name und eine gültige E-Mail-Adresse erforderlich. Continue reading „Petition der Thyroid Federation International“
Heute findet zum fünften Mal der World Thyroid Day statt. In Deutschland kommt diesem internationalen Schilddrüsentag bislang allerdings kaum Bedeutung zu.
Wissenswertes zur Entwicklung des seit 2007 immer am 25. Mai begangenen World Thyroid Day hat die veranstaltende Thyroid Federation International, ein Netzwerk internationaler Schilddrüsenselbsthilfeverbände, in dem englischsprachigen Artikel „History of the World Thyroid Day and the International Thyroid Awareness Week“ zusammengestellt.
Da in diesem Jahr der Jodmangel ein Schwerpunktthema des World Thyroid Day ist, gibt es dazu auch eine vor drei Tagen veröffentlichte Pressemitteilung des Arbeitskreises Jodmangel. Diese bietet unter dem Titel „World Thyroid Day am 25. Mai: Jeder Dritte mit Schilddrüsenproblemen“ allerdings keine neuen Informationen. Link funktioniert nicht mehr.
Englischsprachige Informationen zum World Thyroid Day gibt es zudem unter www.worldthyroidday.com. Link funktioniert nicht mehr.
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Heute gibt es wieder ein tagesaktuelles Ranking der Top-15-Schilddrüsenseiten in Deutschland. Die einzelnen Ergebnisse habe ich jeweils mit dem letzten Ranking vom 15.09.11 verglichen.
Wie immer liegt die Webseite ht-mb.de unangefochten auf dem ersten Platz, was hauptsächlich auf das unverändert stark frequentierte Diskussionsforum mit über 25.000 registrierten Benutzern zurückzuführen sein dürfte. Auf dem zweiten Platz liegt schilddruesenguide.de. Herzlichen Dank an alle BesucherInnen! :-) Und auf dem dritten Platz befindet sich mit sd-krebs.de jetzt die Internetseite des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V.. Continue reading „Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod“
Nachtrag am 05.07.19: Bis vor einigen Jahren waren Selbsthilfegruppen ein wichtiger und wertgeschätzter Bestandteil im deutschen Gesundheitssystem. Inzwischen scheint es allerdings so zu sein, dass es nur größeren Verbänden gelungen ist sich zu professionalisieren. Das Interesse der PatientInnen an kleineren, lokal aktiven, Selbsthilfegruppen nimmt hingegen ab. An die Stelle treten neben Internetforen insbesondere die unterschiedlichen Gruppen in sozialen Netzwerken die ebenfalls einen niedrigschwelligen Austausch zu einzelnen Krankheitsbildern ermöglichen.
Nach den sozialen Umbrüchen Ende der 1960er Jahre entwickelte sich in Deutschland zunehmend ein neues Gesundheitsverständnis mit der Vorstellung eines mündigen Patienten, der sich aktiv und eigenverantwortlich um seine Genesung bemüht. Damit einher ging die Gründung der ersten Selbsthilfegruppen, die in den folgenden Jahrzehnten immer zahlreicher wurden, sich etablierten und inzwischen zu einer allgemein anerkannten Ergänzung unseres Gesundheitssystems geworden sind.
Bei den meisten Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich handelt es sich um Zusammenschlüsse von Patientinnen und Patienten, die von der gleichen oder einen ähnlichen Erkrankung betroffen sind. Bei den gemeinsamen Treffen geht es deshalb vorrangig um den Erfahrungsaustausch untereinander sowie die gegenseitige Unterstützung in einer als belastend erlebten Lebenssituation. Daneben wird immer häufiger aber auch medizinisches Informationsmaterial weitergegeben, Aufklärungsarbeit geleistet oder gesundheitspolitisches Engagement angestrebt. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Motive, warum der Kontakt zu einer bestehenden Selbsthilfegruppe aufgenommen oder eine neue Selbsthilfegruppe gegründet wird.
Im Bereich der Schilddrüsenselbsthilfe wurden zahlreiche, mehr oder weniger erfolgreiche Versuche unternommen der oben geschilderten Bedürfnisvielfalt durch entsprechende Initiativen Rechnung zu tragen.
Das Angebot reicht diesbezüglich von
Wenn Sie ganz konkret wissen möchten, welche Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenpatienten in Ihrer Nähe existieren – Ansprechpartner und Adressen finden Sie beispielsweise in der → Kategorie Schilddrüsenselbsthilfe.
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Heute ist die Spendenaktion „DiBaDu und Dein Verein“ zu Ende gegangen auf die ich kürzlich aufmerksam gemacht hatte (→ Helfen Sie mit: 1000 EUR für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.) . Von der Schilddrüsenselbsthilfe hatten sich die als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannten Vereine Ohne Schilddrüse leben e.V., Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. und Schilddrüsen-Liga Deutschland e. V. beteiligt. Leider konnte sich keine der drei Patienteninitiativen gegen die Konkurrenz durchsetzen.
Die Ergebnisse im Einzelnen:
Um einen Platz unter den ersten 1000 Teilnehmern zu erreichen und eine Spende in Höhe von 1000 EUR zu erhalten wären 7902 Stimmen notwendig gewesen.
Heute möchte ich auf eine, wie ich finde, sehr schöne Aktion aufmerksam machen. Die Ing-DiBa unterstützt 1000 Vereine mit Spenden von jeweils 1000 EUR. Voraussetzung dafür ist, dass die gemeinnützigen Vereine, die sich dort für die Aktion „DiBaDu und Dein Verein“ beworben haben, so viele Stimmen erhalten, dass sie unter den TOP-1000 sind. Ihre Mithilfe ist also wichtig!
Und darum sollten Sie für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. stimmen: Der als gemeinnützig und besonders förderungswürdig anerkannte Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V. ist ein noch recht junger Verein, der erst 2008 von Norbert Nehring gegründet wurde. Er setzt sich mit den Auswirkungen der Jodmangelprophylaxe kritisch auseinander und dient damit den Interessen vieler Schilddrüsenpatienten. Continue reading „Helfen Sie mit: 1000 EUR für den Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.“
Bis vor einigen Monaten lief die Aktion „Farbe bekennen“ mit der wir Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankte darauf aufmerksam machen wollten, dass wir oft trotz euthyreoter Stoffwechsellage unter langanhaltenden Einschränkungen der Lebensqualität zu leiden haben. Leider haben wir das Ziel 1000 Patientenschicksale mit kleinen farbigen Kästchen darzustellen nicht ganz erreicht.
Da der → Morbus Basedow deutlich seltener als die Hashimoto-Thyreoiditis auftritt, bin ich skeptisch ob eine solche Aktion für Morbus Basedow-Erkrankte funktionieren würde. Aber weil ich inzwischen häufiger danach gefragt wurde, starte ich hiermit einen Versuch und lasse mich gern vom Gegenteil überzeugen.
Continue reading „Aktion „Farbe bekennen“ für Morbus Basedow-Erkrankte?“
Wenn man ehrlich ist, muss man zugeben, dass die Schilddrüsenselbsthilfe in Deutschland katastrophal aufgestellt ist. Ich habe keine aktuellen Zahlen vorliegen, aber ich gehe davon aus, dass zusammen circa 3300 Schilddrüsenpatienten in den eingetragenen und als gemeinnützig anerkannten Vereinen vertreten sind. Hinzu kommen sicher noch mehrere hundert Betroffene, die sich in freien Selbsthilfegruppen treffen sowie einige Dutzend Schilddrüsenerkrankter die sich mit unabhängigen Internetprojekten engagieren. Insgesamt gibt es deutschlandweit schätzungsweise 5000 Aktive in der Schilddrüsenselbsthilfe. Extrem wenig angesichts von 25 Millionen Schilddrüsenpatienten in Deutschland.
Aber es ist nicht nur die geringe Anzahl derjenigen, die sich engagieren, sondern eines der Hauptprobleme von uns Aktiven ist, dass wir viel zu wenig Unterstützung durch andere Schilddrüsenpatienten erhalten. Fast ausnahmslos handelt es sich hinter den Kulissen der einzelnen Angebote um eine One-Woman-Show bzw. selten um eine One-Man-Show, d.h. die Hauptlast der Verantwortung liegt auf den Schultern einer/s Einzelnen. Von ihrem/seinem Engagement, ihrem/seinem Gesundheitszustand, ihren/seinen sozialen Kompetenzen, ihren/seinen fachlichen Qualifikationen und ihren/seinen finanziellen Möglichkeiten hängt es ab wie sich „ihr/sein Projekt“ entwickelt.
Die Folge: Die Interessen von uns Schilddrüsenpatienten werden öffentlich kaum wahrgenommen und spielen gesundheitspolitisch praktisch keine Rolle. Wir haben keine Lobby! Und wenn es in den nächsten Jahren nicht zu einem Umdenk- und Umorganisationsprozeß kommt wird sich daran auch auf lange Sicht nichts ändern. Im Gegenteil – die medizinische Versorgung von uns Schilddrüsenpatienten wird sich schleichend verschlechtern, weil man von uns keine Gegenwehr zu erwarten hat. Die Politik geht immer den Weg des geringsten Widerstandes!
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Schilddrüsenselbsthilfe
Leider ist es so, dass die Schilddrüsenselbsthilfe nicht sonderlich gut aufgestellt ist. Es gibt zwar drei als gemeinnützig anerkannte Vereine der Schilddrüsenselbsthilfe die jedoch alle zusammen weniger als 5000 Mitglieder haben. Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. und der Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e.V. arbeiten ausschließlich ehrenamtlich. Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. finanziert sein Personal durch Spenden.
Schilddrüsenspezialisten
Das Forum Schilddrüse e.V. setzt sich für eine bessere Aufklärung über Ursachen, Symptome, Vorbeugung, Diagnose und Therapie von Schilddrüsenkrankheiten ein. Zweimal im Monat wird eine Telefonsprechstunde angeboten. Patienten haben dann jeweils Dienstags zwischen 17.00 Uhr und 19.00 Uhr die Möglichkeit einem Schilddrüsenspezialisten individuelle Fragen im Hinblick auf ihre eigene Schilddrüsenerkrankung zu stellen. www.forum-schilddruese.de.
Der Experten-Makler der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin e.V. steht Patienten und ihren Angehörigen genauso zur Verfügung wie Ärzten oder Journalisten. Über das E-Mail-Formular eingehende Frage werden an ein Experten-Gremium weitergeleitet, welches sich aus Spezialisten der verschiedenen nuklearmedizinischen Fachgebiete zusammensetzt. Die Antwort wird wahlweise per Telefon, Fax oder E-Mail übermittelt. www.nuklearmedizin.de
Der Facharzt für Nuklearmedizin Prof. Dr. B. Hünermann betreibt auf seiner Internetseite www.schilddruese-und-mehr.de ein offenesDiskussionsforum. Patienten haben dort die Möglichkeit Fragen zu stellen. Diese werden gegen eine Gebühr von 25,00 EUR von Prof. Dr. B. Hünermann beantwortet. www.schilddruese-und-mehr.de Angebot wurde zwischenzeitlich eingestellt
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Unter den unzähligen E-Mails, die ich von Schilddrüsenerkrankten im Zusammenhang mit dieser Homepage erhalte, gibt es kaum eine, in denen mir keine negativen Arzterfahrungen geschildert werden. Viele Betroffene, insbesondere der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen, fühlen sich von ihren Ärzten schlecht informiert, medizinisch unzureichend betreut, vorschnell auf die Psycho-Schiene abgeschoben und mit ihren gesundheitlichen Problemen allein gelassen. Continue reading „Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis“
