Kategorie: Schilddrüsenselbsthilfe

Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

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Unter den unzähligen E-Mails, die ich von Schilddrüsenerkrankten (insbesondere Hashimoto-Thyreoiditis-PatientInnen) im Zusammenhang mit dieser Homepage erhalte, gibt es kaum eine, in denen mir keine negativen Arzterfahrungen geschildert werden. Viele Betroffene fühlen sich von ihren ÄrztInnen schlecht informiert, medizinisch unzureichend betreut, vorschnell auf die Psycho-Schiene abgeschoben und mit ihren gesundheitlichen Problemen allein gelassen. Nicht zuletzt dadurch ist der Markt an teilweise sehr teuren Gesundheitscoaches, die sich auf die Unterstützung von SchilddrüsenpatientInnen spezialisiert haben, massiv gewachsen.

Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist ein wichtiger Bestandteil des Gesundheitssystems und spielt eine entscheidende Rolle für die Qualität der medizinischen Versorgung. Es beschreibt die Beziehung zwischen einem Arzt oder einer Ärztin und einem Patienten oder einer Patientin und umfasst Aspekte wie Vertrauen, Kommunikation und Zusammenarbeit. In dieser Beziehung geht es darum, gemeinsam die bestmögliche Behandlung zu finden und umzusetzen.

Dieser Artikel wurde grundlegend aktualisiert und deshalb am 25.05.23 neu veröffentlicht.

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Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ aufgelöst

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Die Selbsthilfevereinigung „Die Schmetterlinge e.V.“ die sich auf die Unterstützung schilddrüsenkranker Kinder und ihrer Eltern spezialisiert hatte, gibt es offensichtlich nicht mehr. Wer die bisherige Homepage unter www.die-schmetterlinge.de aufruft, erhält momentan nur noch folgende Mitteilung angezeigt: Continue reading „Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ aufgelöst“

Rezepturänderung von Levothyrox®

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Die Zusammensetzung des in Frankreich erhältlichen Schilddrüsenhormonpräparates Levothyrox® wurde abgewandelt. Der Hilfsstoff Laktose wurde durch Zitronensäure und Mannitol ersetzt. Seitdem klagen etliche französische SchilddrüsenpatientInnen über gesundheitliche Verschlechterungen.

Logo Rezepturänderung Levothyrox®
Für weitere Info’s bitte auf die Grafik klicken!

Kürzlich wurde ein 12seitiges PDF der französischen Selbsthilfevereinigungen (deutschsprachige Übersetzung) zur Rezepturänderung von Levothyrox® (entspricht dem deutschen Euthyrox®) der Merck KGaA in Frankreich veröffentlicht: Vorwarnung an alle Patientinnen und Patienten in allen Ländern Europas.

Alexa-Ranking der 20 bekanntesten deutschsprachigen Schilddrüsenseiten

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Seit Jahren unangefochten an der Spitze liegt das für Hashimoto-und Basedow-PatientInnen eingerichtete Internetforum von Dr. Leveke Brakebusch und Prof. Dr. Armin E. Heufelder. Herzlichen Glückwunsch!

1. ht-mb.de (Rank 219,219)
2. forum-schilddruese.de (Rank 1,034,788)
3. schilddruesenguide.de (Rank 1,450,844)
4. hashimotothyreoiditis.de (Rank 1,641,633)
5. jodmangel.de (Rank 2,126,172)
6. hashimoto-info.de (Rank 2,761,984)
7. kit-online.org (Rank 3,046,066)
8. sd-krebs.de (Rank 3,183,789)
9. morbusbasedow.de (Rank 3,355,979)
10. schilddruese-augsburg.de (Rank 3,764,175)
11. thyreopathie.de (Rank 4,396,577)
12. infoline-schilddruese.de (Rank 6,362,212)
13. schilddruesenzentrum-koeln.de (Rank 7,016,326)
14. Schilddruesenliga.de (Rank 10,205,894)
15. schilddruese.de (Rank 10,542,740)
16. hashimoto-deutschland.de (Rank 15,467,980)

Nicht gelistet sind aktuell die-schmetterlinge.de, prophylaxe-transparenz.de, jod-kritik.de und schilddruesenspezialisten.de.

(Stand 29.01.18, 9.00 Uhr)

Thyroid Federation International: Patient Statement 2017

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Von der Thyroid Federation International (TFI) ist anlässlich des Belgrader Jahrestreffens im September 2017 die englischsprachige Stellungnahme „Thyroid Hormones – Patient Statement 2017“ veröffentlicht worden.

Thematisiert werden:

  • Verfügbarkeit kleiner Dosen bei Schilddrüsenhormonpräparaten
  • Gewährleistung der Lieferbarkeit der Schilddrüsenhormonpräparate
  • Qualitätssicherung bei Schilddrüsenhormonpräparaten
  • Bessere Aufklärung und Information von SchilddrüsenpatientInnen bei Veränderung eines Schilddrüsenhormonpräparates

Continue reading „Thyroid Federation International: Patient Statement 2017“

Erinnerung: Petition für eine bessere Ausbildung von Endokrinologen

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe, Schilddrüsenspezialisten

Ich möchte noch einmal an die seit über zwei Jahren laufende Petition der International Society of Endocrinologists (Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care) erinnern. Diese wurde angesichts der teilweise erschreckenden Informations- und Wissensdefizite von ÄrztInnen, die unerträglich lange Leidenswege bei SchilddrüsenpatientInnen zur Folge haben, ins Leben gerufen.

Mit der Petition soll auf diesen Missstand aufmerksam gemacht und zugleich eine bessere Aus- und Weiterbildung von Endokrinologen im Hinblick auf die Diagnose und Therapie von Krankheiten der Schilddrüse eingefordert werden. Das Ziel der Initiatoren ist es insgesamt 35.000 Unterschriften zu sammeln um den Forderungen Nachdruck zu verleihen. Bisher wurde die Petition von 28550 Personen unterzeichnet, d.h. es fehlen immer noch 6450 Unterstützerinnen.

P. S. Es gibt übrigens auch eine deutsche Übersetzung mit dem Titel „Endokrinologen: Patienten mit Schilddrüsenstörungen fordern bessere ärztliche Fürsorge und Versorgung!„. Also bitte mitmachen!

Schilddrüsenbroschüre für Kinder und Jugendliche

by Nicole Wobker//Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern, Schilddrüsenselbsthilfe

Schilddrüsenerkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche können bereits an einer behandlungsbedürftigen Krankheit der Schilddrüse leiden.

Im Hinblick darauf ist es allerdings gar nicht so einfach Kindern und Jugendlichen das sehr komplexe Thema Schilddrüse näher zu bringen. Deshalb ist es für die Eltern schilddrüsenkranker Kinder eine gute Hilfestellung, dass die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. jetzt die Broschüre „Luckys Welt“ (kostenloser PDF-Download) veröffentlicht hat. 11.10.17 Link wurde gelöscht, weil das PDF zwischenzeitlich verschoben oder gelöscht wurde. Neuer Link (Stand 05.07.18) zur Broschüre Luckys Welt.

Auf 20 Seiten gibt es darin grundlegende Informationen zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern der Schilddrüse, beispielsweise unter den lustigen Kapitelnamen „Slow Man und die Unterfunktion“, „Running Man und die Überfunktion“, „Jod-Mangel – kann Sweety helfen?“ oder „Traky – ein irrtümlicher Angriff auf die Schilddrüse“ jeweils Wissenswertes zur Schilddrüsenunterfunktion, zur Schilddrüsenüberfunktion, zu Jodmangelerkrankungen und zu den Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse. Nicht alle Texte sind wirklich konsequent kindgerecht, aber insgesamt ist die Broschüre „Luckys Welt“ trotzdem sehr zu empfehlen.

Man kann die Broschüre entweder als PDF-Datei herunterladen oder bei der Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. (www.schilddruesenliga.de) per E-Mail als gedrucktes Exemplar bestellen. Nachdem der Download der PDF-Datei problemlos geklappt und mir die Broschüre gefallen hat, habe ich auch noch die Druckversion der Broschüre per E-Mail angefordert. Diese hatte ich dann bereits nach drei Tagen im Briefkasten, was ich für die Bearbeitung durch eine meines Wissens ausschließlich ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation sehr schnell finde.

Nicole Wobker

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Petition der Thyroid Federation International

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Auf dem jährlichen Treffen der Thyroid Federation International (September 2013 in Leiden) wurde folgende Petition „Thyroid replacement hormones must be available in small dosages. The quality, stability and availability of the medication must be guaranteed“ Link funktioniert nicht mehr! ins Leben gerufen. Wer möchte, kann diese Petition aktiv unterstützen. Dafür sind lediglich ein Name und eine gültige E-Mail-Adresse erforderlich. Continue reading „Petition der Thyroid Federation International“

5. World Thyroid Day (Internationaler Schilddrüsentag)

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

Heute findet zum fünften Mal der World Thyroid Day statt. In Deutschland kommt diesem internationalen Schilddrüsentag bislang allerdings kaum Bedeutung zu.

Wissenswertes zur Entwicklung des seit 2007 immer am 25. Mai begangenen World Thyroid Day hat die veranstaltende Thyroid Federation International, ein Netzwerk internationaler Schilddrüsenselbsthilfeverbände, in dem englischsprachigen Artikel „History of the World Thyroid Day and the International Thyroid Awareness Week“ zusammengestellt.

Da in diesem Jahr der Jodmangel ein Schwerpunktthema des World Thyroid Day ist, gibt es dazu auch eine vor drei Tagen veröffentlichte Pressemitteilung des Arbeitskreises Jodmangel. Diese bietet unter dem Titel „World Thyroid Day am 25. Mai: Jeder Dritte mit Schilddrüsenproblemen“ allerdings keine neuen Informationen. Link funktioniert nicht mehr.

Englischsprachige Informationen zum World Thyroid Day gibt es zudem unter www.worldthyroidday.com. Link funktioniert nicht mehr.

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Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod

by Nicole Wobker//Schilddrüsenselbsthilfe

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Heute gibt es wieder ein tagesaktuelles Ranking der Top-15-Schilddrüsenseiten in Deutschland. Die einzelnen Ergebnisse habe ich jeweils mit dem letzten Ranking vom 15.09.11 verglichen.

Wie immer liegt die Webseite ht-mb.de unangefochten auf dem ersten Platz, was hauptsächlich auf das unverändert stark frequentierte Diskussionsforum mit über 25.000 registrierten Benutzern zurückzuführen sein dürfte. Auf dem zweiten Platz liegt schilddruesenguide.de. Herzlichen Dank an alle BesucherInnen! :-) Und auf dem dritten Platz befindet sich mit sd-krebs.de jetzt die Internetseite des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V.. Continue reading „Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod“