Susanne’s Erfahrungsbericht Hashimoto-Thyreoiditis

Ich möchte mich sehr herzlich bei Nicole bedanken, weil sie diesen Bericht hier auf der Homepage veröffentlicht. Alles was ich hier aufgeschrieben habe, sind meine eigenen subjektiven Erfahrungen. Sie sollen Mut machen, nicht an Hashimoto zu verzweifeln. Es gibt für jedes Problem eine Lösung. Was nicht passend ist, müssen wir eben für uns passend machen. Ich musste lernen, mein Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen und diese Erfahrungen möchte ich gern an Euch weitergeben. Solltet Ihr Fragen etc. zu meinem Bericht haben, könnt Ihr Euch gern unter [Anm.: E-Mail-Adresse ist nicht mehr aktuell] mit mir in Verbindung setzen.

1. Krankheitsverlauf, Diagnose und Therapie

Diagnose → Hashimoto/Schilddrüsenunterfunktion

Mut zum Leben, trotz der Diagnose!!!

Ich bin 37 Jahre alt und weiß seit 3 Jahren, daß ich Hashimoto habe. Wobei, so ganz richtig ist das nicht. Mir wurde zunächst gesagt, ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion. Erst durch mühseliges Nachforschen fand ich selbst heraus, daß ich Hashimoto habe.

Wie wurde Hashimoto bzw. eine Schilddrüsenunterfunktion bei mir entdeckt?

Schon seit frühester Jugend war ich zwar geistig ziemlich rege und fit, aber körperlich nie zu Höchstleistungen imstande. Sport war für mich Mord! Leider wurde es auch im Erwachsenenalter nicht besser. Mir fehlte einfach der Schwung. Ich wurde als faul betitelt. Ich war nicht faul, ich hatte nur einfach nicht die Kraft und Energie mehr zu leisten als das absolut Notwendige. Selbst das fiel mir schon schwer genug. Ich lief von Arzt zu Arzt, von Heilpraktiker zu Heilpraktiker. Keiner konnte mir helfen. Meiner Freundin ging es ähnlich. Nur waren die Symptome bei ihr umgekehrt. Sie wußte vor lauter Energie und Kraft nicht mehr wohin. Auch bei ihr stellten sich dauernd Infekte ein. Sie war genauso oft krank wie ich. Irgendwann ließ sie ihre Schilddrüse untersuchen. Ich dachte mir damals, daß kann auch mir nicht schaden. Schließlich hatte man mich bei einer Untersuchung im Krankenhaus [Anm.: Name wurde entfernt] im Alter von ca. 20 Jahren schon dezent darauf hingewiesen, daß ich bei einer Schwangerschaft Probleme mit der Schilddrüse bekommen könnte. Also ließ ich mich zu einer Nuklearmedizinerin überweisen. Das Ergebnis war dann eindeutig. Schilddrüsenunterfunktion.

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Dosierung der Schilddrüsenhormontabletten

Total glücklich, daß ich endlich wußte, was ich habe, schmiß ich die Schilddrüsentabletten ein. Damit sollte nun alles besser werden, laut Aussage der Nuklearmedizinerin. Die ersten 3 Monate war das auch so. Ich nahm ab, hatte Energie. Mir ging es richtig gut. Nach 3 Monaten ging es mir wieder schlecht. Ein Termin bei der Ärztin war nicht sofort zu bekommen, denn ich bin nicht privat versichert. In einem Telefongespräch riet sie mir, die Dosierung zu erhöhen. Das tat ich. Damit fing die Spirale der Dosierung und Kontrolle der Werte an. Am Anfang der Tabletteneinnahme begann ich mit einer ganz kleinen Dosierung, ca. 12,5 µg eines T4-Präparates [Anm.: Produktname wurde entfernt]. Immer wenn es mir dann wieder schlechter ging, steigerte ich die Dosis. Schließlich landete ich bei 100 µg. Toll ging es mir dabei immer noch nicht, aber die Ärztin warnte mich, nicht in eine Überfunktion zu kommen. Überfunktion wäre viel gefährlicher als Unterfunktion. Mein Krebsrisiko würde rapide steigen und Osteoporose wäre schon vorprogrammiert. Also lebe ich bis heute mit einer leichten Unterfunktion. Mir ist es nie gelungen, den idealen Wohlfühlwert von TSH basal 1 zu erreichen. So bestehen mein Leben aus Anpassung der Dosierung und die Kontrolle der Werte durch den Arzt. Mein Befinden stimmt aber nicht immer mit den Werten überein. So habe ich mir angewöhnt, vor einem Arztbesuch meinen Zustand schriftlich festzuhalten. Nach der Besprechung mit dem Arzt überprüfe ich, ob Werte und Befinden übereinstimmen. Ich entscheide dann selbständig, welche Dosierung für mich die richtige ist. Ein Wechsel zu einem T3-T4-Kombinationspräparat [Anm.: Produktname wurde entfernt] haben zu einer Stabilisierung meines Zustandes geführt. Der Endokrinologe ist für mich zum Partner geworden, der mir ratend zur Seite steht. Die Entscheidungen über meinen Körper treffe ich aber selbst.

Krankheitsauslöser

Die Krankheit trage ich bestimmt schon mein ganzes Leben in mir. Aber Pubertät, Schwangerschaft oder Wechseljahre kann ich nicht als Auslöser für mich verbuchen. Ich nehme an, daß es die Lebensumstellung war. Ich begann Sozialwissenschaften zu studieren und mein sonst so geregeltes Leben kam dadurch völlig aus dem Tritt. Es gab keine festen Stundenpläne mehr. Kommilitonen wechselten ständig. Um Sitzplätze mußte ich kämpfen. Pflichtfächer, die ich belegen mußte, standen nicht in ausreichender Anzahl für alle Studierenden zur Verfügung. Zum ersten Mal mußte ich mich völlig allein durchschlagen. Freiheit kann auch belastend sein, wenn man sie nicht gewohnt ist. Ich schaffte dann meinen Abschluß als Diplom Sozialwissenschaftlerin in der vorgegebenen Regelstudienzeit, was damals nicht selbstverständlich war. Aber in ein geregeltes Leben bin ich nie wieder zurückgekommen.

Phasen der Krankheit

Ich habe für mich festgestellt, daß es mehrere Phasen der Krankheit gibt. Zunächst einmal hat sich mein Körper unangenehm bemerkbar gemacht, indem er nicht mehr so funktionierte, wie er sollte. Ich ignorierte das lange. Bis die Anzeichen überdeutlich wurden. Als es mir dann gelungen war, nach einer langen Odyssee meiner Krankheit einen Namen zu geben, begann die Euphorie. Jetzt wird alles wieder gut! Nach ersten Rückschlägen begann ich alles über die Krankheit zu lesen. Ich sog alles in mich auf. Leider fand ich das Allheilmittel nicht. Ich verfiel in eine depressive Phase. Mir war alles egal. Irgendwann habe ich dann begonnen, mich mit der Krankheit zu arrangieren. Denn ich habe gelernt, daß die Krankheit auch eine Art Schutz für mich war, weil ich nicht Nein sagen konnte. Die Krankheit hat mir gezeigt, daß ich nicht so weiter machen konnte wie bisher. Ich habe gelernt, meine Ressourcen besser einzusetzen. Seitdem geht es mir besser. Aber der Kampf hört nie auf. Ich nehme ihn aber jetzt an und versuche Hashimoto mit Humor und positivem Denken zu begegnen.

Gründung einer Selbsthilfegruppe

Als es mir so schlecht ging, suchte ich verzweifelt nach Gleichgesinnten. Leider gab es damals in Hannover keine Selbsthilfegruppe zu dem Thema. Im Internet erfuhr ich dann von einer weiter entfernten Gruppe. Mit letzter Kraft fuhr ich dort hin. Hashimoto- und Morbus Basedow-Betroffene waren in dieser Gruppe gemischt. Das hat mir nicht so gut gefallen. Nach dieser Erfahrung war mir klar, ich muß selbst aktiv werden. Jedes Mal diesen weiten Weg zu fahren, hätte ich damals nicht geschafft. Also erkundigte ich mich überall, wie man eine Selbsthilfegruppe gründet. Meine Erfahrungen aus der Öffentlichkeitsarbeit kamen mir dabei zugute. Ich beschloß, mich nur auf Hashimoto und Schilddrüsenunterfunktion zu beschränken. Nach einigen Anfangsschwierigkeiten gibt es uns nun schon seit mehreren Jahren. Unsere Gruppe steht neuen Betroffenen immer offen. Wer also Interesse hat, sich persönlich über die Krankheit auszutauschen, kontaktiert mich einfach unter [Anm.: Die Selbsthilfegruppe wurde zwischenzeitlich aufgelöst. In Hannover gibt es aber Treffen für vorwiegend Hashimoto-Patienten die über das Forum www.ht-mb.de organisiert werden.]

2. Auswirkungen der Krankheit im Alltag

Hashimoto und Arbeit

An meinem körperlichen Tiefpunkt sagte mir mein Arzt, er könne mich nur noch arbeitsunfähig schreiben. Und das mit 34 Jahren! Ich war total geschockt. Vom Studium in die Frührente. Wobei ich mit Hashimoto wahrscheinlich wenig Erfolg gehabt hätte, eine Frührente zu bekommen. Betroffene, die es versucht haben, waren bis jetzt nicht erfolgreich. Also dann, vom Studium zum Sozialfall! Ich wollte mich aber nicht damit abfinden, untätig und ohne selbst verdientes Geld zu Hause herumzusitzen. Also begann ich mir zu überlegen, was ich tun könnte. Ich hatte Glück. Meine Mutter verwaltete und vermietete Häuser. Sie wollte ihre Tätigkeit aufgeben und so übernahm ich das Vermieten und Verwalten. Ich kann selbständig arbeiten und mir meine Zeit einteilen. Wenn ich müde bin oder nicht mehr kann, lege ich mich einfach hin. Mein Büro ist praktischerweise neben meiner Wohnung. Ich brauche also nur eine Tür weitergehen. Zufrieden bin ich damit aber nicht. Dafür habe ich nicht studiert. Deswegen möchte ich mich beruflich noch einmal umorientieren. Ich habe längere Zeit für ein Museum in der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit gearbeitet. Mein absoluter Traumjob. Leider konnte ich dort nicht weiterarbeiten. Das Museum hatte kein Geld. Aber auch hier mußte ich mir den Job nach meinen Bedingungen und Bedürfnissen gestalten. Stück für Stück habe ich die Tätigkeit so umgestaltet, daß ich sie gern und gut ausführen konnte. Was nicht passend ist, muß ich mir passend machen. Sollte jemand im Raum Hannover bei einem Non-Profit-Unternehmen einen Job in der Öffentlichkeitsarbeit zu vergeben haben und sich nicht scheuen, eine gehandikapte, aber motivierte Mitarbeiterin einzustellen, nehmen Sie bitte sofort Kontakt zu mir auf.

Hashimoto und Perfektion

Ich bin eine Perfektionistin! Perfektionisten können nicht glücklich sein! Da ist etwas Wahres dran. Mein Streben nach Vollendung hat mit Sicherheit den Ausbruch meiner Krankheit begünstigt. Ich wollte überall die Beste und Erste sein. Dazu mußte ich sehr viel leisten, um dieses Ziel zu erreichen. Letztendlich blieb ich oft hinter meinen eigenen Ansprüchen zurück, weil mein Körper mir nicht gehorchte. Er versagte den Dienst. Dadurch mußte ich lernen, loszulassen (Kraft zum Loslassen, Melody Beattie). Auch heute noch finde ich es sehr schwierig, positiv zu denken, an mich zu glauben. Aber wenn ich meine Gefühle nicht nach außen bringe, richten sie sich gegen mich selbst. Das will ich nicht mehr. Geholfen hat mir dabei die Selbsthypnose. Die Hypnose beeinflußt mein Unterbewußtsein und hilft mir dabei, mich selbst zu finden und zu mir zu stehen.

Hashimoto und Streß

Wie für jede andere Krankheit gilt auch für Hashimoto: Streß ist „tödlich“. Aber wie baue ich Streß ab? Sport kann ich nicht treiben, dazu reichen meine Kräfte nicht aus. Spazieren gehen kann ich aber. Morgens höre ich immer meine Kassette mit der Hypnose. Das entspannt. Zusätzlich mache ich noch bestimmte Fingerübungen (Gesundheit in unseren Händen, Kim Da Silva), die mich für den Tag fit machen. Seit kurzem mache ich auch eine Übung aus dem Lachyoga, die mir Energie gibt. Morgens erledige ich gern Aufgaben, die meinen Geist fordern, z. B. die Buchführung. Erst gegen Nachmittag oder Abend werde ich auch körperlich mobil. Meine Knochen scheinen dann wach zu sein. Also richte ich meinen Tagesablauf darauf aus.

Hashimoto und Beziehung

Ich bin Single, weil ich Angst vor Nähe habe. In den Hochphasen meiner Krankheit lebte ich wie eine Einsiedlerin. Ich ließ niemanden an mich heran, machte alles mit mir selbst aus. Mich strengten zu enge Beziehungen und Kontakte sehr an. Ich brauchte meine Rückzugsmöglichkeit. Ich mußte erst einmal selbst begreifen, was mit mir und meinem Körper los war. Natürlich gab es Kontakte zu Menschen. Ich fand es aber sehr schwierig, mich zu outen. Meine Krankheit für andere begreiflich zu machen. Äußerlich sieht man mir Hashimoto nicht an. Das macht das Verstehen für die anderen umso schwieriger. Richtig kompliziert wurde es dann, als ich mich wieder verliebt hatte. Wie und wann sage ich es dem Betreffenden? Ich hatte mich dafür entschieden, relativ bald die Wahrheit zu sagen. Aber was sollte ich sagen, wie sollte ich es begreiflich machen? Ich habe es versucht. Der Versuch ist gescheitert. Trotzdem bin ich der Meinung, daß ich zu der Krankheit stehen muß. Inzwischen gehe ich selbstbewußter damit um. Wer mit mir in Beziehung tritt, muß auch meine Krankheit akzeptieren. Sie ist ein Teil von mir.

Hashimoto und Termine

Wenn ich mich mit jemand verabredet hatte, konnte es passieren, dass ich kurzfristig absagen musste, weil es mir nicht gut ging. Auch vor wichtigen Geschäftsterminen passierte mir das öfter. Ich überlegte mir, warum das so ist. Meistens hatte ich mir den Terminkalender so voll gepackt, dass ich keine Ruhepausen dazwischen hatte. Der Körper holte sich dann einfach die nötige Ruhe, indem er schlapp machte. Jetzt plane ich meine Termine nicht mehr so eng und damit geht es mir besser. Auch habe ich gelernt, dass Wichtige von dem Unwichtigen zu trennen. Das hilft ungemein. Oder ich geriet aus irgendeinem Grund in Panik vor dem Termin. Also begann ich die Termine so vorzubereiten, dass ich das Heft in der Hand behalten konnte und mich nicht ausgeliefert fühlte.

3. Anhaltende Symptome der Erkrankung

Hashimoto und Gewicht

Ein großes Thema in meinem Leben ist mein Gewicht. In guten Zeiten wog ich bei einer Größe von 1,73 m 54 kg. Heute kann ich davon nur träumen. Ich versuchte jede Diät (Weight Watchers, Trennkost usw.). Nichts half. Ich nahm immer noch zu. Außerdem torpedierte mein Körper fast jede Diät, da ich Gemüse und Obst nur sehr begrenzt und gekocht vertrage. Heute kümmere ich mich nicht mehr um mein Essen. Denn Essen hat viel mit Kontrolle zu tun und ich möchte loslassen. Ich esse, was mir Spaß macht. Wenn ich mich eiweißreicher ernähre, geht es mir besser. Ich nehme dann auch ein wenig ab. Leider halte ich mich nicht konsequent daran. Durch Eiweißriegel schaffe ich es aber zumindest, mein Gewicht zu halten. Auch portioniere ich meine Süßigkeiten, so daß ich damit ganz gut leben kann. Freßorgien halten sich so in Grenzen. Für mich schon ein Erfolg. Ich bin nicht übermäßig dick, da ich eigentlich nur einen „Babybauch“ habe. Als Schwangere hätte ich eine klasse Figur, wie mir letztens eine Verkäuferin bestätigte.

Hashimoto und Ödeme

Seit geraumer Zeit nehme ich an meinem Körper Beulen war, sogenannte Ödeme (Wassereinlagerungen in der Haut, Orangenhaut). Ungeheuer schmückend. Leider gibt es dagegen keine wirksame Hilfe, laut Ärzte und Heilpraktiker. Aber anstatt mich darüber aufzuregen, habe ich auch das akzeptiert. Es lebt sich einfach besser, wenn ich mich so akzeptiere wie ich bin.

Hashimoto und Gelenkschmerzen

Mir schliefen die Hände ein. Manchmal hatte ich das Gefühl, daß meine Füße mein Gewicht nicht mehr tragen konnten. Sie schienen mir einfach weg zu knicken. Das Schreiben mit Füller fiel mir schwer. Zum Glück gibt es ja heute Computer. Nachts wachte ich auf, weil ich Wadenkrämpfe bekam. Auch hierfür habe ich für mich eine Lösung gefunden. Gegen die Krämpfe hilft mir Magnesium Phosphoricum D6. Bei Gelenkbeschwerden nehme ich Vitamin E. Da mir auch sicher ein paar andere Vitamine nicht schaden können, schlucke ich ein Nahrungsergänzungspräparat [Anm.: Produktname wurde entfernt], welches vor allem Vitamin B enthält. Aber am schnellsten Hilfe bringen meine Fingerübungen.

Hashimoto und Konzentration

Manchmal komme ich mir schon vor wie eine alte Frau. Dauernd vergesse ich etwas. Meist nichts Wichtiges, aber doch ärgerlich. Menschen stehen vor mir und ich kann mich partout nicht mehr an ihre Namen erinnern. Ich gehe aus dem Zimmer und weiß nicht mehr, was ich eigentlich machen wollte. Das hat mich in Panik versetzt. Nachts hatte ich Albträume, etwas Wichtiges zu vergessen. Seit dem ich mir eingestehe, auch Fehler machen zu dürfen, ist diese Panik schon wesentlich abgemildert worden.

4. Nachtrag am 03.02.2009 Fortsetzung meiner Geschichte Mut zum Leben wegen Hashimoto

Vertrag mit mir selbst

Am 19. Mai 2007 schloß ich einen Vertrag mit mir selbst. Ein Jahr lang wollte ich mich nur um meine Gesundheit kümmern. Denn nur wenn ich wieder gesund werden würde, würde ich auch eine Arbeit und ein erfülltes Privatleben bekommen können. Diesen Vertrag fand ich in dem Buch „So bleibe ich gesund“ von Matthias Lauterbach und Susanne Hilbig. Am Anfang hielt ich mich sklavisch an die Vorgaben in dem Buch. Später lag es nur noch zur Zierde auf meinem Tisch.

Neurodermitis

Eine Neurodermitis lenkte den Fokus nämlich wieder auf das Thema Krankheit. Ich rannte von Arzt zu Arzt, von, nein, diesmal sparte ich mir die Heilpraktiker und wendete mich sofort an den Verband Deutscher Neurodermitiker. Sie empfahlen mir entsprechende Produkte und eine Ernährungsumstellung. Diesen Rat befolgte ich. Das verschaffte mir erst einmal eine Pause von dem elendigen Jucken. Ich sah zwar immer noch im Gesicht und am Dekolletee zum Gruseln aus, konnte aber erst einmal wieder nachts schlafen ohne mich ständig zu kratzen.

Neubeginn

Durch die Neurodermitis zur Untätigkeit gezwungen, (wer stellt schon jemanden ein, der so aussieht), begann ich über mich und mein Leben nachzudenken. Bis jetzt hatte ich mich beruflich und privat sehr nach anderen Menschen gerichtet. Ich wollte geliebt werden und niemanden verletzten. Aber glücklich bin ich damit nicht geworden, sondern nur krank. Die Neurodermitis hat mir das noch einmal ganz klar gemacht. Ich nutzte meine Zwangspause dazu, mich selbst kennenzulernen. Ich tat Dinge, die mir Spaß machten. Ich versuchte mich meinen Problemen gestalterisch zu nähern. Es entstanden viele Collagen. Ich bildete mich weiter. Bis mir irgendwann klar wurde, dass ich Menschen helfen möchte, denen es ähnlich geht, wie mir damals. Die helfende Hand, die mir damals gefehlt hat, will ich anderen Menschen anbieten, damit sie nicht so leiden müssen, wie ich. So wurde ich psychologische Beraterin. Endlich kann ich anderen Menschen helfen. Das wollte ich schon immer.

Gesundheit

Der Verein für Schüsslersalze empfahl ein Buch, „Heilen ohne Medikamente“ von Andreas Winter. Ich besorgte es mir gleich. Der Text war mir eigentlich zu trocken und zu langweilig, aber heute weiß ich, dass darin Suggestionspunkte versteckt waren, die eine schnelle Selbsthypnose ermöglicht haben. Nachdem ich die CD eingeworfen hatte, durchlebte ich in 20 Minuten sämtliche Gefühlszustände. Von traurig bis wütend bis verzeihend. Auf einmal wusste ich, warum ich zuviel aß und warum ich krank war. Ich nahm innerhalb kürzester Zeit mehrere Kilos ab, ohne mich zu quälen.

Heute bin ich gesund. Im Job bin ich ebenfalls erfolgreich. Seitdem ich gelernt habe, mich selbst zu lieben und zu akzeptieren, bin ich glücklich. Geholfen haben mir dabei die Bücher von Louise L. Hay und die darin enthaltenen liebevollen Illustrationen von Joan Perrin Falquet, die ich auch gleich für meine eigene Homepage engagiert habe. Außerdem die CD Glücksbringer von Dr. med. Eckart von Hirschhausen, dem besten Mann und Arzt der Welt! Danke an Euch alle, Ihr seid toll!

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Dieser Erfahrungsbericht wurde am 23.01.17 aktualisiert!