Kategorie: Schilddrüsenselbsthilfe

Aktion „Farbe bekennen“ für Morbus Basedow-Erkrankte?

by Nicole//Morbus Basedow, Schilddrüsenselbsthilfe, SDG: In eigener Sache

Bis vor einigen Monaten lief die Aktion „Farbe bekennen“ mit der wir Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankte darauf aufmerksam machen wollten, dass wir oft trotz euthyreoter Stoffwechsellage unter langanhaltenden Einschränkungen der Lebensqualität zu leiden haben. Leider haben wir das Ziel 1000 Patientenschicksale mit kleinen farbigen Kästchen darzustellen nicht ganz erreicht.

Da der → Morbus Basedow deutlich seltener als die Hashimoto-Thyreoiditis auftritt, bin ich skeptisch ob eine solche Aktion für Morbus Basedow-Erkrankte funktionieren würde. Aber weil ich inzwischen häufiger danach gefragt wurde, starte ich hiermit einen Versuch und lasse mich gern vom Gegenteil überzeugen.

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Was läuft schief in der Schilddrüsenselbsthilfe?

by Nicole//Schilddrüsenselbsthilfe

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Wenn man ehrlich ist, muss man zugeben, dass die Schilddrüsenselbsthilfe in Deutschland katastrophal aufgestellt ist. Ich habe keine aktuellen Zahlen vorliegen, aber ich gehe davon aus, dass zusammen circa 3300 Schilddrüsenpatienten in den eingetragenen und als gemeinnützig anerkannten Vereinen vertreten sind. Hinzu kommen sicher noch mehrere hundert Betroffene, die sich in freien Selbsthilfegruppen treffen sowie einige Dutzend Schilddrüsenerkrankter die sich mit unabhängigen Internetprojekten engagieren. Insgesamt gibt es deutschlandweit schätzungsweise 5000 Aktive in der Schilddrüsenselbsthilfe. Extrem wenig angesichts von 25 Millionen Schilddrüsenpatienten in Deutschland.

Aber es ist nicht nur die geringe Anzahl derjenigen, die sich engagieren, sondern eines der Hauptprobleme von uns Aktiven ist, dass wir viel zu wenig Unterstützung durch andere Schilddrüsenpatienten erhalten. Fast ausnahmslos handelt es sich hinter den Kulissen der einzelnen Angebote um eine One-Woman-Show bzw. selten um eine One-Man-Show, d.h. die Hauptlast der Verantwortung liegt auf den Schultern einer/s Einzelnen. Von ihrem/seinem Engagement, ihrem/seinem Gesundheitszustand, ihren/seinen sozialen Kompetenzen, ihren/seinen fachlichen Qualifikationen und ihren/seinen finanziellen Möglichkeiten hängt es ab wie sich „ihr/sein Projekt“ entwickelt.

Die Folge: Die Interessen von uns Schilddrüsenpatienten werden öffentlich kaum wahrgenommen und spielen gesundheitspolitisch praktisch keine Rolle. Wir haben keine Lobby! Und wenn es in den nächsten Jahren nicht zu einem Umdenk- und Umorganisationsprozeß kommt wird sich daran auch auf lange Sicht nichts ändern. Im Gegenteil – die medizinische Versorgung von uns Schilddrüsenpatienten wird sich schleichend verschlechtern, weil man von uns keine Gegenwehr zu erwarten hat. Die Politik geht immer den Weg des geringsten Widerstandes!

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Möglichkeiten, sich beraten zu lassen bzw. eine Zweitmeinung einzuholen

by Nicole//Schilddrüsenselbsthilfe, Schilddrüsenspezialisten

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Schilddrüsenselbsthilfe

Leider ist es so, dass die Schilddrüsenselbsthilfe nicht sonderlich gut aufgestellt ist. Es gibt zwar drei als gemeinnützig anerkannte Vereine der Schilddrüsenselbsthilfe die jedoch alle zusammen weniger als 5000 Mitglieder haben. Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. und der Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e.V. arbeiten ausschließlich ehrenamtlich. Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. finanziert sein Personal durch Spenden.

  • Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. www.schilddruesenliga.de) berät ganz allgemein zu allen Erkrankungen der Schilddrüse.
  • Der Schilddrüsenbundesverband Die Schmetterlinge e.V. (www.schilddruesenbundesverband.de) ist spezialisiert auf die Beratung von Eltern schilddrüsenkranker Kinder. → Der Verein wurde am 08.03.20 aufgelöst!
  • Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. (www.sd-krebs.de) informiert schwerpunktmäßig zu den unterschiedlichen Schilddrüsenkrebserkrankungen.

Schilddrüsenspezialisten

Das Forum Schilddrüse e.V. setzt sich für eine bessere Aufklärung über Ursachen, Symptome, Vorbeugung, Diagnose und Therapie von Schilddrüsenkrankheiten ein. Zweimal im Monat wird eine Telefonsprechstunde angeboten. Patienten haben dann jeweils Dienstags zwischen 17.00 Uhr und 19.00 Uhr die Möglichkeit einem Schilddrüsenspezialisten individuelle Fragen im Hinblick auf ihre eigene Schilddrüsenerkrankung zu stellen. www.forum-schilddruese.de.

Der Experten-Makler der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin e.V. steht Patienten und ihren Angehörigen genauso zur Verfügung wie Ärzten oder Journalisten. Über das E-Mail-Formular eingehende Frage werden an ein Experten-Gremium weitergeleitet, welches sich aus Spezialisten der verschiedenen nuklearmedizinischen Fachgebiete zusammensetzt. Die Antwort wird wahlweise per Telefon, Fax oder E-Mail übermittelt. www.nuklearmedizin.de

Der Facharzt für Nuklearmedizin Prof. Dr. B. Hünermann betreibt auf seiner Internetseite www.schilddruese-und-mehr.de ein offenesDiskussionsforum. Patienten haben dort die Möglichkeit Fragen zu stellen. Diese werden gegen eine Gebühr von 25,00 EUR von Prof. Dr. B. Hünermann beantwortet. www.schilddruese-und-mehr.de Angebot wurde zwischenzeitlich eingestellt

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→ Webverzeichnis „Schilddrüse“ mit Info’s zu Schilddrüsenzentren, Schilddrüsensprechstunden der Universitätskliniken, Schilddrüsenchirurgien und Radioiodtherapiezentren sowie Vereinen der Schilddrüsenselbsthilfe und Selbsthilfegruppen mit eigenem Internetangebot

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Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis

by Nicole//Schilddrüsenselbsthilfe

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Unter den unzähligen E-Mails, die ich von Schilddrüsenerkrankten im Zusammenhang mit dieser Homepage erhalte, gibt es kaum eine, in denen mir keine negativen Arzterfahrungen geschildert werden. Viele Betroffene, insbesondere der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen, fühlen sich von ihren Ärzten schlecht informiert, medizinisch unzureichend betreut, vorschnell auf die Psycho-Schiene abgeschoben und mit ihren gesundheitlichen Problemen allein gelassen. Continue reading „Schwieriges Arzt-Patienten-Verhältnis“