Sehr geehrte Damen und Herren,<\/p>\n
mit diesem Forderungskatalog m\u00f6chten wir Sie auf die Problematik von zahlreichen Schilddr\u00fcsenkranken aufmerksam machen. Die aktuelle Situation ist insbesondere f\u00fcr uns Betroffene der autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen \u2013 mehr als 10 % der Bev\u00f6lkerung, davon 90 % Frauen \u2013 katastrophal. Dies ist kein gesellschaftliches Randthema wie Sie vielleicht denken, sondern jeder F\u00fcnfte der deutschlandweit rund 8.000.000 Morbus-Basedow-Erkrankten oder Hashimoto-Thyreoiditis-Betroffenen leidet unter anhaltenden gesundheitlichen Beschwerden die neben den erheblichen Einbu\u00dfen an Lebensqualit\u00e4t nicht selten eine eingeschr\u00e4nkte berufliche Leistungsf\u00e4higkeit zur Folge haben oder sogar zur Erwerbsunf\u00e4higkeit f\u00fchren k\u00f6nnen.<\/p>\n
Als selbst betroffene PatientInnen unterst\u00fctzen wir deshalb die nachfolgenden 14 Forderungen<\/p>\n
Die verschiedenen Krankheiten der Schilddr\u00fcse werden nur selten als komplexe, chronische Erkrankungen wahrgenommen, sondern meist als symptomarme, einfach zu behandelnde Befindlichkeitsst\u00f6rungen gesehen. Aber es gibt insbesondere unter uns Betroffenen der autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen etliche F\u00e4lle, die nicht ins \u00fcbliche Behandlungsschema passen und trotz normaler Schilddr\u00fcsenparameter mit lang anhaltenden Beeintr\u00e4chtigungen und Verlusten der Lebensqualit\u00e4t zu k\u00e4mpfen haben. Doch auch dauerhaft erheblich durch eine Hashimoto-Thyreoiditis oder einen Morbus Basedow beeintr\u00e4chtigte Personen werden nicht von allen Krankenkassen als chronisch krank eingestuft. Dies bedeutet, dass die Zuzahlung zu Medikamenten f\u00fcr viele von uns 2% statt 1 % des Bruttoeinkommens betr\u00e4gt.<\/p>\n
Selbst schwer erkrankte und dadurch arbeitsunf\u00e4hige Personen haben derzeit keine Chance allein aufgrund eines Morbus Basedow oder einer Hashimoto-Thyreoiditis einen Schwerbehinderungsgrad oder eine Fr\u00fchrente erfolgreich zu beantragen. Dies sind unhaltbare Zust\u00e4nde die uns Betroffene in extreme finanzielle Notlagen bringen und uns zwingen, teilweise unter erheblichen Repressalien Sozialleistungen zu beanspruchen.<\/p>\n
Schilddr\u00fcsenfunktionsst\u00f6rungen werden h\u00e4ufig als psychosomatische oder psychische Erkrankungen fehlgedeutet. Dies liegt nicht zuletzt daran, dass Schilddr\u00fcsenkrankheiten Frauenkrankheiten sind. Frauen werden deutlich eher als M\u00e4nner als psychisch krank eingestuft. Umso wichtiger ist es, dass zuk\u00fcnftig vor jeder Verordnung von Psychopharmaka oder dem Einleiten einer Psychotherapie eine gr\u00fcndliche Untersuchung der Schilddr\u00fcse (Laboranalyse + Sonografie) zur absoluten Pflicht wird. Unabh\u00e4ngig davon kann Betroffenen neben der Behandlung mit Schilddr\u00fcsenmedikamenten eine unterst\u00fctzende Psychotherapie und\/oder der zeitlich begrenzte Einsatz von Antidepressiva bei der Bew\u00e4ltigung der Schilddr\u00fcsenerkrankung helfen.<\/p>\n
Immer noch kommt es viel zu h\u00e4ufig vor, dass Schilddr\u00fcsenkranke mit ihren Symptomen nicht ernstgenommen, unzureichend oder sogar falsch behandelt werden. Da wird die Hypothyreose f\u00fcr eine Depression oder ein Burn-Out-Syndrom gehalten, die Schilddr\u00fcsenvergr\u00f6\u00dferung beim Morbus Basedow bzw. der Hashimoto-Thyreoiditis als Jodmangelstruma therapiert oder die Symptome der Autoimmunerkrankung als Fibromyalgie fehldiagnostiziert. Deshalb ist eine verbesserte Aus- und Fortbildung der \u00c4rzte sowie eine \u00dcberarbeitung veralteter Lehrb\u00fccher und Studienordnungen dringend erforderlich. Wir sind ausserdem der Meinung, dass eine unabh\u00e4ngige Aus- und Weiterbildung im Vordergrund stehen sollte, die von den \u00c4rzten selbst und nicht von Unternehmen der pharmazeutischen Industrie finanziert werden sollte.<\/p>\n
Anl\u00e4sslich verschiedener Studien wird seit Jahren \u00fcber eine Absenkung der Obergrenze des TSH-Normbereichs (von 4 \u2013 4,5 mU\/l auf 2 \u2013 2,5 mU\/l) nachgedacht und diskutiert. Wir fordern, dass die Spanne von 2 \u2013 4 mU\/l als Graubereich gekennzeichnet und eine Therapie eingeleitet wird, wenn charakteristische Unterfunktionssymptome bestehen.<\/p>\n
Bei der Sonografie wird u. a. die Schilddr\u00fcsengr\u00f6\u00dfe bestimmt. Dazu wird f\u00fcr jeden Schilddr\u00fcsenlappen das Volumen nach folgender Formel berechnet: L\u00e4nge (cm) x Breite (cm) x Tiefe (cm) x 0,5 = Volumen (cm3). Anschlie\u00dfend werden beide Werte addiert. Das Ergebnis wird in Relation zu den Richtwerten gesetzt. Diese legen fest, dass bei M\u00e4nnern die Schilddr\u00fcse bis 25 ml und bei Frauen bis 18 ml gro\u00df sein darf wobei nach neueren Erkenntnissen davon auszugehen ist, dass die Schilddr\u00fcsenvolumina insgesamt etwas abgenommen haben. Das Problem: Es gibt zwar die genannten Obergrenzen, aber es gibt keine Untergrenzen. Es ist also nur gekl\u00e4rt, wann eine Schilddr\u00fcse zu gro\u00df, nicht aber wann eine Schilddr\u00fcse zu klein ist. Bei Krankheiten die zu einer Verkleinerung des Organs f\u00fchren wie z. B. eine atrophe Hashimoto-Thyreoiditis w\u00e4re eine solche Untergrenze dringend erforderlich und sollte aus diesem Grund baldm\u00f6glichst eingef\u00fchrt werden.<\/p>\n
Was die Einheiten der typischen Schilddr\u00fcsen-Laborwerte betrifft, gibt es von Labor zu Labor sehr gro\u00dfe Unterschiede, so dass es oft nicht m\u00f6glich ist von verschiedenen \u00c4rzten bzw. Kliniken gemessene Werte zu vergleichen. Bislang ist es deshalb immer notwendig zu jedem gemessenen Wert die Einheit sowie den Referenzbereich mit anzugeben. Insbesondere die unterschiedlichen Referenzbereiche f\u00fcr das TSH f\u00fchren dazu, dass ein Patient mit einem TSH von 3,0 mU\/l von einem Arzt als behandlungsbed\u00fcrftig und von einem anderen als schilddr\u00fcsengesund beurteilt wird. Es ist absolut unverst\u00e4ndlich, dass hier nicht wenigstens die Angleichung von Messverfahren, Einheiten und Referenzbereichen angestrebt wird.<\/p>\n
Es gibt berechtigte Zweifel daran, dass das Spurenelement Jod f\u00fcr s\u00e4mtliche Bev\u00f6lkerungsgruppen (also auch f\u00fcr Personen mit einer genetischen Veranlagung zur Entwicklung einer Autoimmunerkrankung der Schilddr\u00fcse oder solchen die bereits an einem Morbus Basedow oder einer Hashimoto-Thyreoiditis erkrankt sind) tats\u00e4chlich unbedenklich ist. Solange diese Frage nicht abschlie\u00dfend gekl\u00e4rt ist, darf es keine fl\u00e4chendeckende Jodierung von Lebensmitteln geben und muss zugesetztes Jod in jedem Fall, d. h. auch bei lose verkauften Wurst- und Backwaren wieder deklarationspflichtig werden. Denn nur so haben diese Personenkreise die M\u00f6glichkeit eine jodreduzierte Ern\u00e4hrung einzuhalten.<\/p>\n
Die Autoimmunerkrankungen der Schilddr\u00fcse sind unheilbare Erkrankungen, deren Ursache bisher nicht behandelt werden kann. Aufgrund dessen w\u00e4re es absolut w\u00fcnschenswert, wenn es intensivere Forschungsbem\u00fchungen in diesem Bereich g\u00e4be, damit eines Tages bessere Medikamente, z. B. mit Retardfunktion, zur Verf\u00fcgung stehen. Da es momentan kaum Forschungsprojekte in diesem Bereich gibt ist in naher Zukunft allerdings nicht mit einem entscheidenden Durchbruch zu rechnen. Neue Medikamente werden fast ausschlie\u00dflich durch Pharmaunternehmen entwickelt. Deren Zielsetzung orientiert sich, wie bei allen privaten Wirtschaftsunternehmen, aber nicht am Wohle des Patienten sondern am zu erwartenden Profit bei der Vermarktung eines Medikaments.<\/p>\n
Bislang ist noch nicht einmal gew\u00e4hrleistet, dass bei uns schilddr\u00fcsenkranken Patienten alle 6 Monate eine Kontrolle der notwendigen Schilddr\u00fcsenwerte (TSH, fT3 und fT4) sowie einmal j\u00e4hrlich eine Schilddr\u00fcsensonografie erfolgt. Diese katastrophale medizinische Betreuung hat f\u00fcr uns Betroffene unn\u00f6tige gesundheitliche Beeintr\u00e4chtigungen zur Folge.<\/p>\n
Die aktuell durch die gesetzlichen Krankenkassen erstattungsf\u00e4higen Behandlungsmethoden sind insbesondere f\u00fcr uns Betroffene der autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen (Morbus Basedow, Hashimoto-Thyreoiditis bei Weitem nicht ausreichend. Schon jetzt ist es eine Frage der pers\u00f6nlichen Einkommenssituation inwieweit sich die oft sehr beeintr\u00e4chtigenden Krankheitssymptome z.B. durch die Einnahme des Spurenelementes Selen lindern lassen, dessen Nutzen in mehreren voneinander unabh\u00e4ngigen Studien zumindest bei sehr hohen Antik\u00f6rper-Titern nachgewiesen wurde. Aufgrund des geringen Nebenwirkungspotentials ist deshalb mindestens der versuchsweise Einsatz gerechtfertigt, aber die gesetzlichen Krankenkassen weigern sich hartn\u00e4ckig die Kosten daf\u00fcr zu \u00fcbernehmen.<\/p>\n
Es kommt h\u00e4ufiger vor, dass auch bei den autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen ein Jod-Levothyroxin-Kombinationspr\u00e4parat zur Behandlung einer Schilddr\u00fcsenunterfunktion eingesetzt wird. Jod ist f\u00fcr die Therapie beim Morbus Basedow und bei der Hashimoto-Thyreoiditis nicht nur ungeeignet, sondern es bedingt eine gravierende Verschlechterung des Krankheitsverlaufs. Dar\u00fcber hinaus werden aus unserer Sicht die Wechselwirkungen zwischen Schilddr\u00fcsenmedikamenten und weiteren Arzneimitteln sowie die Gesundheitsgef\u00e4hrdung durch Immunstimulanzien und Jod in Medikamenten bzw. Nahrungserg\u00e4nzungsmitteln untersch\u00e4tzt.<\/p>\n Bei den autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen kommt es in einigen F\u00e4llen krankheitsbedingt zu einem erheblichen finanziellen Mehrbedarf der bei der Gew\u00e4hrung von Sozialleistungen ber\u00fccksichtigt werden sollte. Dazu geh\u00f6ren insbesondere die Aufwendungen f\u00fcr erforderliche Nahrungserg\u00e4nzungsmittel sowie f\u00fcr eine jodarme Ern\u00e4hrung. Diese 14 Forderungen werden unterst\u00fctzt von:<\/strong><\/p>\n Verein Schilddr\u00fcsengruppe Schweiz, Birgit Deane (Schilddr\u00fcsenselbsthilfe Stade), Denise Vanazzi (Selbsthilfeverein Krank-durch-Jod Schweiz), Florentina Mainka-Hollschwandner (Autoimmun Selbsthilfe f\u00fcr Menschen mit Morbus Basedow und Hashimoto in Simbach am Inn), Karin Jungkunz (Selbsthilfegruppe Hashimoto-Thyreoiditis\/Morbus Basedow Freiburg), Michael d\u2019Angelo (Schilddr\u00fcsenselbsthilfegruppe Bopfingen), Susanne Schade (Selbsthilfegruppe Schilddr\u00fcsenunterfunktion \/Hashimoto-Thyreoiditis Hannover), Selbsthilfegruppe Hashimoto Thyreoiditis Bielefeld, Claudia Arnold (Ausgew\u00e4hlte Supplemente in Lebensmitteln, insbesondere Jod, Fluor und Folat), Annette Sager (Erfahrungsberichte Morbus Basedow), Selbsthilfegruppe f\u00fcr Schilddr\u00fcsenerkrankungen Lippstadt, Gudrun Wein (Hashimoto-\/Basedow-Treffen Uttenreuth-Erlangen), Katja Schillhorn (Treffen f\u00fcr Hashimoto- und Basedow-Betroffene in Langwedel\/Schleswig-Holstein), Selbsthilfegruppe \u201eLeben ohne Schilddr\u00fcse\u201c Karlsruhe, Annette Creson (K\u00f6lner Stammtisch f\u00fcr Hashimoto-Betroffene), Antje Langenbeck (Selbsthilfegruppe f\u00fcr Schilddr\u00fcsenerkrankungen in Kempten), Selbsthilfegruppe Jodsensibel ?! Berlin Mitte (Koordination Kali Balcerowiak), Helga Sieben (Selbsthilfetreffen f\u00fcr Hashimoto- und Basedow-Betroffene in Mainz), Jutta Grieb (Heilbronner Selbsthilfegruppe Autoimmunerkrankungen Hashimoto-Thyreoiditis und Morbus Basedow), Leni Reuters (Website zur Jodgefahr), Gabriele Hinkel (Tipps zur Linderung der Augenbeschwerden bei Morbus Basedow), Marina Moritz (AIT-Schilddr\u00fcsengespr\u00e4che in Selbsthilfe), Angela Z\u00fcrn (Selbsthilfegruppe Morbus Basedow und Hashimoto-Thyreoiditis Stuttgart), schilddruesenspezialisten.de, Rita Englisch (HT-\/MB-Treffen Bremen), Maria Hohental (Selbsthilfegruppe f\u00fcr autoimmune Schilddr\u00fcsenerkrankungen \u00d6sterreich), Anja Helmer (Flensburger Selbsthilfegruppe f\u00fcr Schilddr\u00fcsenerkrankungen), Norbert Nehring (Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V.), Heilpraktikerin Vivian Stockmar und Nicole Rolfsmeier (Schilddr\u00fcsennetz Hannover).<\/p>\nSeit April 2007 m\u00fcssen wir Patienten einen Wechsel bei unseren Schilddr\u00fcsenhormonpr\u00e4paraten akzeptieren wenn unsere Krankenkasse einen Rabattvertrag mit einem anderen Hersteller abgeschlossen hat. Aufgrund der unterschiedlichen Bioverf\u00fcgbarkeit der einzelnen Medikamente kann dies aber sowohl zu ung\u00fcnstigeren Blutwerten als auch zu einem deutlich verschlechterten Befinden f\u00fchren. Dadurch wird eine zeit- und kostenintensive Neueinstellung der Schilddr\u00fcsenhormondosis erforderlich.<\/del>
\nNachtrag: Der gemeinsame Bundesausschuss hat am 13. Mai 2014 ein Aut-idem-Verbot f\u00fcr sieben verschiedene Wirkstoffe und Wirkstoff-Kombinationen beschlossen. Darunter auch f\u00fcr Levothyroxin-Natrium sowie die Kombination von Levothyroxin-Natrium und Kaliumiodid.<\/span><\/p>\n13. Mehr Sorgfalt bei der Verordnung von Arzneimitteln<\/h3>\n
14. Ber\u00fccksichtigung des finanziellen Mehrbedarfs<\/h3>\n
\nWir hoffen auf Ihre Unterst\u00fctzung um die Situation f\u00fcr uns Betroffene der autoimmunen Schilddr\u00fcsenerkrankungen nachhaltig zu verbessern. Vielen Dank!<\/p>\n