Kategorie: SDG: In eigener Sache

Ende meines ehrenamtlichen Engagements für SchilddrüsenpatientInnen

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Ich habe mich entschieden meine ehrenamtliche Arbeit in der Schilddrüsenselbsthilfe zu beenden. Der für den Aufbau und die Pflege dieses Webprojektes, für die persönliche Beratung von SchilddrüsenpatientInnen und Beantwortung der zahlreichen E-Mail-Anfragen sowie das gesundheitspolitische Engagement erforderliche Zeitaufwand ist mit den Jahren immer größer geworden und wird für mich zukünftig neben meinen anderen Verpflichtungen nicht mehr leistbar sein.

Wenn ich Zeit habe möchte ich zukünftig noch das ein oder andere → E-Book zur Hashimoto-Thyreoiditis schreiben. Und auch die Homepage www.schilddruesenguide.de wird weiterhin online bleiben!

Es wird allerdings deutlich weniger, inhaltliche Aktualisierungen geben und ich bitte um Verständnis, dass ich zukünftig keine E-Mail-Anfragen von SchilddrüsenpatientInnen zu individuellen Krankheitsverläufen mehr beantworten kann.

Mein Dank gilt allen, die mich in den vergangenen acht Jahren bei meiner ehrenamtlichen Selbsthilfearbeit unterstützt haben. Ich wünsche Euch/Ihnen noch eine schöne Adventszeit, ein friedliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein gesundes Jahr 2013.

Nicole Rolfsmeier:

Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis (Amazon-Partnerlink). Ratgeber für PatientInnen mit einer Unterfunktion der Schilddrüse

→ Weitere E-Books zur Hashimoto-Thyreoiditis

Aktion „Farbe bekennen“ für Morbus Basedow-Erkrankte?

by Nicole Wobker//Morbus Basedow, Schilddrüsenselbsthilfe, SDG: In eigener Sache

Bis vor einigen Monaten lief die Aktion „Farbe bekennen“ mit der wir Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankte darauf aufmerksam machen wollten, dass wir oft trotz euthyreoter Stoffwechsellage unter langanhaltenden Einschränkungen der Lebensqualität zu leiden haben. Leider haben wir das Ziel 1000 Patientenschicksale mit kleinen farbigen Kästchen darzustellen nicht ganz erreicht.

Da der → Morbus Basedow deutlich seltener als die Hashimoto-Thyreoiditis auftritt, bin ich skeptisch ob eine solche Aktion für Morbus Basedow-Erkrankte funktionieren würde. Aber weil ich inzwischen häufiger danach gefragt wurde, starte ich hiermit einen Versuch und lasse mich gern vom Gegenteil überzeugen.

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HONcode Zertifizierung wurde verlängert

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

www.schilddruesenguide.de wurde am 19.11.05 als damals deutschlandweit erste Internetseite zum Thema Schilddrüse und Schilddrüsenerkrankungen akkreditiert. Die Homepage www.schilddruesenguide.de entspricht unverändert allen acht HONcode Prinzipien, so dass die HONcode Zertifizierung am 18.10.10 erneut für das folgende Jahr verlängert worden ist. Hier überprüfen! Link wurde gelöscht!

Der HONcode ist ein Verhaltenskodex, dessen Einhaltung die Qualität medizinischer und gesundheitsbezogener Internetseiten sicherstellen soll. Für die Vergabe des Siegels werden die Inhalte durch die Schweizer HON Foundation auf die Einhaltung der vorgegebenen Kriterien einmal jährlich überprüft.

Die Prinzipien des HONcode beziehen sich auf die Aspekte Sachverständigkeit, Komplementarität, Datenschutz, Zuordnung, Belegbarkeit, Transparenz und Kontaktinformationen, Offenlegung der Finanzierung sowie Werbepolitik.

Nachtrag: Ursprünglich war die Zertifizierung medizinischer Webseiten durch das HONcode-Team kostenlos. Seit 2015 ist dafür ein Jahresbeitrag von 50 – 325 EUR fällig, weswegen ich seitdem auf eine erneute Zertifizierung verzichte.

→ Zertifizierungsdienst der Health On the Net Foundation (HON)

Nachlese Aktion „Farbe bekennen“, Teil 2

by Nicole Wobker//Hashimoto-Thyreoiditis, SDG: In eigener Sache

TeilnehmerInnen der Aktion „Farbe bekennen“

Insgesamt haben sich 895 Personen an der Aktion „Farbe bekennen“ beteiligt. Davon waren 824 weiblich und 71 männlich. Dies entspricht einem Verhältnis von 11,6 zu 1 und spiegelt in etwa die Angaben in der medizinischen Fachliteratur wieder. Dort ist nachzulesen, dass im Durchschnitt 10 mal mehr Frauen als Männer an einer → Hashimoto-Thyreoiditis erkranken.

Bei 23 der insgesamt 895 Teilnehmer fehlte eine konkrete Altersangabe, so dass diesbezüglich nur die Angaben von 872 Personen ausgewertet wurden. Das Durchschnittsalter lag bei 37,6 Jahren. Der jüngste Teilnehmer war fünf Jahre alt und der älteste Teilnehmer war 80 Jahre alt. Die Altersgruppen der 30 bis 39jährigen und 40 bis 49jährigen waren zahlenmässig am stärksten vertreten. In diesem Zusammenhang wieder der Hinweis auf die medizinische Fachliteratur, nach welcher der Erkrankungsgipfel bzgl. der Hashimoto-Thyreoiditis im vierten und fünften Lebensjahrzehnt liegt. Continue reading „Nachlese Aktion „Farbe bekennen“, Teil 2“

Nachlese Aktion „Farbe bekennen“, Teil 1

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Das Ziel: 1000 Hashimoto-Thyreoiditis-PatientInnen sollten „Farbe bekennen“

Die → Hashimoto-Thyreoiditis gilt bei den meisten Ärzten als harmlose Bagatellerkrankung, deren einzige Auswirkung eine Schilddrüsenunterfunktion ist, die man noch dazu mit einem Schilddrüsenhormonpräparat problemlos ausgleichen kann. Mit der Aktion „Farbe bekennen“ wollten wir Betroffene deshalb darauf hinweisen, dass diese weit verbreitete Lehrbuchmeinung mit der Lebensrealität vieler Hashimoto-PatientInnen nichts zu tun hat. Das Ziel war es vom 16.05.09 bis zum 16.05.10 mindestens 1000 Patientenschicksale auf diese Weise darzustellen und so deutlich zu machen, dass dies weit mehr sind als nur vernachlässigbare Einzelfälle. Teilnahmevoraussetzungen waren eine seit mindestens 6 Monaten ärztlich diagnostizierte Hashimoto-Thyreoiditis und durch die Behandlung mit einem Schilddrüsenhormonpräparat „normale“ Schilddrüsenwerte (TSH, fT3, fT4), weil es bei dieser Aktion nur um diejenigen Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten ging die trotz Schilddrüsenhormontherapie weiterhin unter Beschwerden leiden. Schade, dass wir dieses selbst gesteckte Ziel nicht ganz erreicht haben. Continue reading „Nachlese Aktion „Farbe bekennen“, Teil 1“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Schon 500 Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten haben Farbe bekannt

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache
Therapiedefizite bei Betroffenen der autoimmunen Schilddrüsenentzündung noch immer ein Tabuthema

Hannover, 21.01.2010. Wenn die Schilddrüsenunterfunktion mit Schilddrüsenhormonpräparaten ausgeglichen wird, fühlen sich an einer Hashimoto-Thyreoiditis erkrankte Patienten wieder rundum wohl. Dass diese gängige Arztmeinung oft trotz Therapie vorhandene Krankheitssymptome schlicht ignoriert zeigt die von Betroffenen initiierte Aktion „Farbe bekennen“.

Bei Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten kommt es häufig auch unabhängig von der medikamentösen Behandlung und Schilddrüsenwerten im Normalbereich zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität. Hauptgrund dafür ist, dass lediglich die bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf eintretende Schilddrüsenunterfunktion ausgeglichen, nicht aber die zugrunde liegende Autoimmunerkrankung medizinisch behandelt werden kann.

Von den bisher über 500 Teilnehmern an der Aktion „Farbe bekennen“ beklagen zwei Drittel, dass sie trotz Behandlung mit einem Schilddrüsenhormonpräparat durch Müdigkeit, Antriebsarmut und Erschöpfung in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind. Darüber hinaus leidet rund die Hälfte aller teilnehmenden Hashimoto-Patienten nach eigenen Angaben unter Muskel- und Gelenkschmerzen. Mehr als jeder Dritte der erfassten Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten ist außerdem von Konzentrations- und Gedächtnisproblemen betroffen. Auch Herz-Kreislauf-Probleme treten häufig auf.

Mit der Aktion „Farbe bekennen“ wollen die betroffenen Patienten jetzt auf ihre schwierige Situation aufmerksam machen. Weitere Informationen dazu finden Sie im Internet unter http://www.schilddruesenguide.de/Farbe_bekennen.php

Für Rückfragen:
Schilddrüsennetz Hannover Dipl.-Päd. Nicole Rolfsmeier – redaktionell Verantwortliche Homepage: www.schilddruesenguide.de E-Mail: info[at]schilddruesenguide.de

Über das Schilddrüsennetz Hannover: Das seit März 2005 bestehende Schilddrüsennetz Hannover ist ein von Schilddrüsenspezialisten und schilddrüsenkranken Patienten ehrenamtlich gemeinsam erarbeitetes Informationsangebot im Internet. Das Ziel dieser Initiative ist es, die wenig beachteten und oft unterschätzten Erkrankungen der Schilddrüse stärker in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken.

Abdruck kostenfrei erlaubt. Belegexemplar erbeten.

Nicole Rolfsmeier:

Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis (Amazon-Partnerlink). Ratgeber für PatientInnen mit einer Unterfunktion der Schilddrüse

→ Weitere E-Books zur Hashimoto-Thyreoiditis

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten bekennen Farbe

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache
Therapiedefizite bei Betroffenen der autoimmunen Schilddrüsenentzündung noch immer ein Tabuthema

Hannover, 02.06.2009. Wenn die Schilddrüsenerkrankung medikamentös gut eingestellt ist, fühlen sich Patienten mit Hashimoto-Thyreoiditis wieder rundum wohl. Dass diese gängige Arztmeinung oft trotz Therapie vorhandene Krankheitssymptome schlicht ignoriert zeigt die von Betroffenen initiierte Aktion „Farbe bekennen“. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten bekennen Farbe“

Aktion „Farbe bekennen“

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Die Hashimoto-Thyreoiditis gilt bei den meisten Ärzten als harmlose Bagatellerkrankung, deren einzige Auswirkung eine Schilddrüsenunterfunktion ist, die man noch dazu mit einem Schilddrüsenhormonpräparat problemlos ausgleichen kann. Mit der Aktion „Farbe bekennen“ wollten wir Betroffene deshalb darauf hinweisen, dass diese weit verbreitete Lehrbuchmeinung mit der Lebensrealität vieler Hashimoto-PatientInnen nichts zu tun hat. Continue reading „Aktion „Farbe bekennen““

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hinter Frühjahrsmüdigkeit verbirgt sich oft eine Fehlfunktion der Schilddrüse

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Hannover, 23.04.2009. Bei anhaltender Müdigkeit, Antriebsarmut und Erschöpfung sollte man auch an eine mögliche Funktionsstörung der Schilddrüse denken und zeitnah einen Arzt aufsuchen um die Beschwerden abklären zu lassen.

Die Schilddrüse befindet sich vorne am Hals. Sie liegt vor der Luftröhre, knapp unterhalb des Kehlkopfes. Von vorne betrachtet hat die Schilddrüse ungefähr die Form eines Schmetterlings. Obwohl sie mit 15 – 25 g ein Leichtgewicht ist, sind die von ihr produzierten Hormone echte Multitalente. Nahezu alle Organe werden durch die beiden Schilddrüsenhormone Thyroxin und Trijodthyronin beeinflusst. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hinter Frühjahrsmüdigkeit verbirgt sich oft eine Fehlfunktion der Schilddrüse“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Medizinische Versorgung schilddrüsenkranker Patienten unzureichend

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache
Gemeinsamer Forderungskatalog der Schilddrüsenselbsthilfe zeigt Schwachstellen auf und beschreibt Lösungsansätze

Hannover, 13.05.2008. Rund 30 Selbsthilfeinitiativen in Deutschland, Österreich und der Schweiz haben in den vergangenen Wochen einen umfangreichen Forderungskatalog entwickelt um auf die schwierige Situation von zahlreichen Schilddrüsenkranken aufmerksam zu machen. Das Augenmerk richtet sich dabei besonders auf die Probleme der Morbus Basedow- und Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten. Mehr als 10% der Bevölkerung leiden unter einer dieser beiden autoimmunen Schilddrüsenentzündungen, deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen oft unterschätzt werden. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Medizinische Versorgung schilddrüsenkranker Patienten unzureichend“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hashimoto-Thyreoiditis. Ein Fehler im Immunsystem mit schwerwiegenden Folgen für die schilddrüsenkranken Patienten.

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Hannover, 24.11.2006. Obwohl die Schilddrüse mit 15 – 25 g ein Leichtgewicht ist, sind die von ihr produzierten Hormone echte Multitalente. Die Funktion nahezu aller Organe wird durch die Schilddrüsenhormone Thyroxin und Trijodthyronin entscheidend beeinflusst. Wenn die Schilddrüse als Folge einer Hashimoto-Thyreoiditis zerstört wird, versiegt diese lebenswichtige Hormonproduktion allmählich. Das hat erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit der schilddrüsenkranken Patienten. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Hashimoto-Thyreoiditis. Ein Fehler im Immunsystem mit schwerwiegenden Folgen für die schilddrüsenkranken Patienten.“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Nicht hinter jedem Kropf steckt ein Jodmangel !

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Hannover, 24.04.2006. Bei einer vergrößerten Schilddrüse (Kropf) denken Ärzte vielfach zuerst an einen Jodmangel als Ursache und diagnostizieren einen Jodmangelkropf. Dieser ist mit Jodpräparaten oder einer Kombination aus Jod und dem Schilddrüsenhormon Thyroxin sehr gut behandelbar. Eine unzureichende Absicherung der Diagnose Jodmangelkropf kann indes fatale Folgen haben. Denn nicht nur ein Jodmangel, sondern auch entzündliche Schilddrüsenerkrankungen (Morbus Basedow, Hashimoto-Thyreoiditis) können mit einer Vergrößerung der Schilddrüse einhergehen. Bei diesen autoimmunbedingten Schilddrüsenentzündungen gilt eine Jodtherapie als Kunstfehler, weil sie den Krankheitsverlauf dramatisch verschlechtern kann. Neben der Tastuntersuchung der Schilddrüse sollte deshalb immer auch eine Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse sowie eventuell eine Bestimmung der Schilddrüsenautoantikörper erfolgen. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Nicht hinter jedem Kropf steckt ein Jodmangel !“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Verkannt und verharmlost – die autoimmunen Schilddrüsenentzündungen

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Hannover, 22.03.2006. Seit einem Jahr bietet die Homepage Schilddrüsenguide (www.schilddruesenguide.de) betroffenen Patienten und behandelnden Ärzten unabhängige Informationen zu den autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen Hashimoto-Thyreoiditis und Morbus Basedow. Erstellt wurde das umfangreiche Internetportal von der Diplom-Pädagogin Nicole Rolfsmeier, die es sich zum Ziel gesetzt hat den konstruktiven Austausch zwischen Ärzten und Patienten zu fördern. Schilddrüsenspezialisten und Betroffene engagieren sich ehrenamtlich, um gemeinsam zur Aufklärung über die wenig beachteten und oft unterschätzten Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse beizutragen. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Verkannt und verharmlost – die autoimmunen Schilddrüsenentzündungen“

Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Schilddrüsenspezialisten und schilddrüsenkranke Patienten erarbeiten ehrenamtlich gemeinsames Informationsangebot im Internet.

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Hannover, 12.12.2005. Die Homepage des Schilddrüsennetz Hannover (www.schilddruesenguide.de) bietet schilddrüsenkranken Patienten grundlegende Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern und ihren Behandlungsmöglichkeiten. Schilddrüsenerkrankte finden dort Adressen von spezialisierten Ärzten und Selbsthilfegruppen sowie Ankündigungen von Vorträgen. Das Ziel der Initiative Schilddrüsennetz Hannover ist es, die wenig beachteten und oft unterschätzten Erkrankungen der Schilddrüse stärker in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken und die Situation von Schilddrüsenerkrankten in der Region Hannover langfristig zu verbessern. Continue reading „Presseinformation – Schilddrüsennetz Hannover – Schilddrüsenspezialisten und schilddrüsenkranke Patienten erarbeiten ehrenamtlich gemeinsames Informationsangebot im Internet.“

Mein Engagement für eine bessere Behandlung schilddrüsenkranker PatientInnen

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Krankheiten der Schilddrüse gelten allgemein als harmlose Bagatellerkrankungen. Die Meinung der meisten ÄrztInnen ist, dass Schilddrüsenerkrankungen nur mit wenigen vorübergehenden (!) gesundheitlichen Einschränkungen einhergehen und dass sie insgesamt problemlos behandelbar sind.

Ich selbst habe andere Erfahrungen gemacht. Als bei mir die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis gestellt wurde, hatte ich bereits einen jahrelangen Leidensweg hinter mir. Ich litt unter quälenden Krankheitssymptomen, meine Lebensqualität war praktisch nicht mehr vorhanden und für mich das absolut Schlimmste – ich war nicht mehr arbeitsfähig. Continue reading „Mein Engagement für eine bessere Behandlung schilddrüsenkranker PatientInnen“

Woher stammen die hier veröffentlichten Informationen?

by Nicole Wobker//SDG: In eigener Sache

Das Webprojekt www.schilddruesenguide.de wird von einer Hashimoto-Thyreoiditis-Patientin für andere SchilddrüsenpatientInnen erstellt. Im Hinblick auf die hier veröffentlichten Inhalte gibt es also keinen wissenschaftlichen Anspruch und es gibt auch keine medizinische Einzelfallberatung mit konkreten Therapieempfehlungen, sondern die Informationen sollen eine ergänzende Hilfestellung für schilddrüsenkranke PatientInnen sein. Nicht mehr, aber auch nicht weniger! Continue reading „Woher stammen die hier veröffentlichten Informationen?“