Kategorie-Archiv: Schilddrüsenselbsthilfe

Thyroid Federation International: Patient Statement 2017

Von der Thyroid Federation International (TFI) ist anlässlich des Belgrader Jahrestreffens im September 2017 die englischsprachige Stellungnahme “Thyroid Hormones – Patient Statement 2017” veröffentlicht worden.

Thematisiert werden:

  • Verfügbarkeit kleiner Dosen bei Schilddrüsenhormonpräparaten
  • Gewährleistung der Lieferbarkeit der Schilddrüsenhormonpräparate
  • Qualitätssicherung bei Schilddrüsenhormonpräparaten
  • Bessere Aufklärung und Information von SchilddrüsenpatientInnen bei Veränderung eines Schilddrüsenhormonpräparates

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Universitätsklinikum Frankfurt erhält schnellste Ultraschalltechnik gegen Schilddrüsenknoten

Mit dem HIFU Beamotion können Schilddrüsenknoten jetzt in einer deutlich kürzeren Behandlungszeit entfernt werden.

Am Universitätsklinikum Frankfurt wurde am 5. Januar die neueste Generation der schonenden Ultraschalltechnologie für die Therapie von Schilddrüsenknoten installiert: HIFU Beamotion. Das Gerät für hochintensiv fokussierten Ultraschall (HIFU) bietet Patienten den Vorteil einer sehr deutlich reduzierten Behandlungszeit: Sie verkürzt sich um circa 70 Prozent.  Mit dem HIFU Beamotion können sowohl gutartige als auch bösartige Knoten entfernt werden, ohne dass die Ärzte einen einzigen Schnitt im Körper machen müssen. Es wird nur das erkrankte Gewebe zerstört, während die Haut und die restliche Schilddrüse verschont bleiben und ihre normale Funktion behalten. Nach der Behandlung sind im Regelfall keine Schilddrüsenmedikamente mehr nötig.  Universitätsklinikum Frankfurt erhält schnellste Ultraschalltechnik gegen Schilddrüsenknoten weiterlesen

Erinnerung: Petition für eine bessere Ausbildung von Endokrinologen

Ich möchte noch einmal an die seit über zwei Jahren laufende Petition der International Society of Endocrinologists (Endocrinologists: Patients with Thyroid Dysfunction Demand Better Care) erinnern. Diese wurde angesichts der teilweise erschreckenden Informations- und Wissensdefizite von ÄrztInnen, die unerträglich lange Leidenswege bei SchilddrüsenpatientInnen zur Folge haben, ins Leben gerufen.

Mit der Petition soll auf diesen Missstand aufmerksam gemacht und zugleich eine bessere Aus- und Weiterbildung von Endokrinologen im Hinblick auf die Diagnose und Therapie von Krankheiten der Schilddrüse eingefordert werden. Das Ziel der Initiatoren ist es insgesamt 35.000 Unterschriften zu sammeln um den Forderungen Nachdruck zu verleihen. Bisher wurde die Petition von 28550 Personen unterzeichnet, d.h. es fehlen immer noch 6450 Unterstützerinnen.

P. S. Es gibt übrigens auch eine deutsche Übersetzung mit dem Titel “Endokrinologen: Patienten mit Schilddrüsenstörungen fordern bessere ärztliche Fürsorge und Versorgung!“. Also bitte mitmachen!

Schilddrüsenbroschüre für Kinder und Jugendliche

Schilddrüsenerkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche können bereits an einer behandlungsbedürftigen Krankheit der Schilddrüse leiden.

Im Hinblick darauf ist es allerdings gar nicht so einfach Kindern und Jugendlichen das sehr komplexe Thema Schilddrüse näher zu bringen. Deshalb ist es für die Eltern schilddrüsenkranker Kinder eine gute Hilfestellung, dass die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. jetzt die Broschüre “Luckys Welt” (kostenloser PDF-Download) veröffentlicht hat. 11.10.17 Link wurde gelöscht, weil das PDF zwischenzeitlich verschoben oder gelöscht wurde.

Auf 20 Seiten gibt es darin grundlegende Informationen zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern der Schilddrüse, beispielsweise unter den lustigen Kapitelnamen “Slow Man und die Unterfunktion”, “Running Man und die Überfunktion”, “Jod-Mangel – kann Sweety helfen?” oder “Traky – ein irrtümlicher Angriff auf die Schilddrüse” jeweils Wissenswertes zur Schilddrüsenunterfunktion, zur Schilddrüsenüberfunktion, zu Jodmangelerkrankungen und zu den Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse. Nicht alle Texte sind wirklich konsequent kindgerecht, aber insgesamt ist die Broschüre “Luckys Welt” trotzdem sehr zu empfehlen.

Man kann die Broschüre entweder als PDF-Datei herunterladen oder bei der Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. (www.schilddruesenliga.de) per E-Mail als gedrucktes Exemplar bestellen. Nachdem der Download der PDF-Datei problemlos geklappt und mir die Broschüre gefallen hat, habe ich auch noch die Druckversion der Broschüre per E-Mail angefordert. Diese hatte ich dann bereits nach drei Tagen im Briefkasten, was ich für die Bearbeitung durch eine meines Wissens ausschließlich ehrenamtlich arbeitende Selbsthilfeorganisation sehr schnell finde.

Petition der Thyroid Federation International

Auf dem jährlichen Treffen der Thyroid Federation International (September 2013 in Leiden) wurde folgende Petition “Thyroid replacement hormones must be available in small dosages. The quality, stability and availability of the medication must be guaranteed” Link funktioniert nicht mehr! ins Leben gerufen. Wer möchte, kann diese Petition aktiv unterstützen. Dafür sind lediglich ein Name und eine gültige E-Mail-Adresse erforderlich. Petition der Thyroid Federation International weiterlesen

5. World Thyroid Day (Internationaler Schilddrüsentag)

Heute findet zum fünften Mal der World Thyroid Day statt. In Deutschland kommt diesem internationalen Schilddrüsentag bislang allerdings kaum Bedeutung zu.

Wissenswertes zur Entwicklung des seit 2007 immer am 25. Mai begangenen World Thyroid Day hat die veranstaltende Thyroid Federation International, ein Netzwerk internationaler Schilddrüsenselbsthilfeverbände, in dem englischsprachigen Artikel “History of the World Thyroid Day and the International Thyroid Awareness Week” zusammengestellt.

Da in diesem Jahr der Jodmangel ein Schwerpunktthema des World Thyroid Day ist, gibt es dazu auch eine vor drei Tagen veröffentlichte Pressemitteilung des Arbeitskreises Jodmangel. Diese bietet unter dem Titel “World Thyroid Day am 25. Mai: Jeder Dritte mit Schilddrüsenproblemen” allerdings keine neuen Informationen.

Englischsprachige Informationen zum World Thyroid Day gibt es zudem unter www.worldthyroidday.com.

Die beliebtesten, deutschsprachigen Webseiten zu den Themen Schilddrüse und Jod

Heute gibt es wieder ein tagesaktuelles Ranking der Top-15-Schilddrüsenseiten in Deutschland. Die einzelnen Ergebnisse habe ich jeweils mit dem letzten Ranking vom 15.09.11 verglichen.

Wie immer liegt die Webseite ht-mb.de unangefochten auf dem ersten Platz, was hauptsächlich auf das unverändert stark frequentierte Diskussionsforum mit über 25.000 registrierten Benutzern zurückzuführen sein dürfte. Auf dem zweiten Platz liegt schilddruesenguide.de. Herzlichen Dank an alle BesucherInnen! :-) Und auf dem dritten Platz befindet sich mit sd-krebs.de jetzt die Internetseite des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V..

Ranking-Schilddrüsenseiten

Nach dem damals erst kurz zurückliegendem Relaunch der Internetseite lag das Forum Schilddrüse e.V. im September 2011 noch auf einem sehr guten, zweiten Platz. Inzwischen nimmt forum-schilddruese.de nur noch einen Platz im Mittelfeld ein.

Das Gleiche gilt für die Webseite schilddruesenpraxis de, die im Ranking deutlich (um sieben Plätze) nach unten abgerutscht ist. Das ist die Domain der ehemaligen Schilddrüsenpraxis Prof. Dr. Dr. Hotze (Prof. Dr. Pfannenstiel). Beim letzten Mal konnte die Praxisnachfolgerin Dr. Jung-Reiermann vermutlich noch von dem ausgezeichneten Ruf Prof. Hotzes und entsprechend vielen Backlinks auf die ehemals dort veröffentlichten, hervorragenden Informationen profitieren.

Die Schlußlichter in dieser Übersicht vom 15.März 2012 sind schilddruese.de, schilddruesenspezialisten.de und jodsensibel.info.

Weiter nicht mehr in dieser Übersicht vertreten ist der Verein Die Schmetterlinge e.V.. Ein Ranking wurde weder international noch deutschlandweit und weder für die Domain die-schmetterlinge.de noch für die Domain schilddruesenbundesverband.de ausgegeben.

Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe

Wie sind die Selbsthilfegruppen entstanden?

Nach den sozialen Umbrüchen Ende der 1960er Jahre entwickelte sich in Deutschland zunehmend ein neues Gesundheitsverständnis mit der Vorstellung eines mündigen Patienten, der sich aktiv und eigenverantwortlich um seine Genesung bemüht. Damit einher ging die Gründung der ersten Selbsthilfegruppen, die in den folgenden Jahrzehnten immer zahlreicher wurden, sich etablierten und inzwischen zu einer allgemein anerkannten Ergänzung unseres Gesundheitssystems geworden sind.

Worum geht es eigentlich in einer Selbsthilfegruppe?

Bei den meisten Selbsthilfegruppen im Gesundheitsbereich handelt es sich um Zusammenschlüsse von Patientinnen und Patienten, die von der gleichen oder einen ähnlichen Erkrankung betroffen sind. Bei den gemeinsamen Treffen geht es deshalb vorrangig um den Erfahrungsaustausch untereinander sowie die gegenseitige Unterstützung in einer als belastend erlebten Lebenssituation. Daneben wird immer häufiger aber auch medizinisches Informationsmaterial weitergegeben, Aufklärungsarbeit geleistet oder gesundheitspolitisches Engagement angestrebt. Darüber hinaus gibt es auch noch weitere Motive, warum der Kontakt zu einer bestehenden Selbsthilfegruppe aufgenommen oder eine neue Selbsthilfegruppe gegründet wird.

Welche Motive haben die Mitglieder einer Selbsthilfegruppe?
  • das Verlangen nach Hilfe,
  • die Suche nach sozialen Kontakten,
  • der Wunsch etwas zu verändern,
  • das Bedürfnis andere vor dem eigenen Schicksal zu bewahren,
  • die Möglichkeit der Krankheit einen Sinn zu geben oder
  • das Streben nach Anerkennung.
Welche Selbsthilfegruppen werden für Schilddrüsenpatienten angeboten?

Im Bereich der Schilddrüsenselbsthilfe wurden zahlreiche, mehr oder weniger erfolgreiche Versuche unternommen der oben geschilderten Bedürfnisvielfalt durch entsprechende Initiativen Rechnung zu tragen.

Das Angebot reicht diesbezüglich von

  • klassischen Selbsthilfegruppen unter dem Dach deutschlandweit aktiver Vereine (Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V., Die Schmetterlinge e.V., Ohne Schilddrüse leben e.V.),
  • über regionale „lockere“ Stammtische bei denen es meist nicht nur um das Thema Schilddrüse geht,
  • bis hin zu anonymen Internetforen (am bekanntesten ist hier sicherlich www.ht-mb.de/forum).

Wenn Sie ganz konkret wissen möchten, welche Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenpatienten in Ihrer Nähe existieren – Ansprechpartner und Adressen finden Sie beispielsweise in der Kategorie Schilddrüsenselbsthilfe.